5. septembar 2011
Oduševljeni smo što možemo da predstavimo pismo Noelin Foks. Noelin je doktorant u Centru za invalidsku politiku i zakonodavstvo, NUI u Golveju. Njeno istraživanje se bavi pravom na samostalan život o kome se govori u Članu 19 Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom. Noelin je radila godinama u različitim servisima za osobe sa intelektualnim smetnjama u Irskoj.
Ovog meseca, moja ćerka, kao i hiljade njenih vršnjaka, odlazi od kuće po prvi put. Napunila je 18 godina i polazi na koledž, prvoj stepenici ka samostalnosti. Tokom narednih meseci moraže da nauči razne veštine sa kojima se do sada nije suočavala. Moraće da raspoređuje svoj (ograničeni) budžet, da se odgovarajuće hrani, da nauči da živi sa ljudima koji nisu njena porodica, upravlja svojim akademskim obavezama, bavi se različitim plaćanjima, nauči autobuski red vožnje, uspostavi nova prijateljstva – makar i nevoljno i još mnogo, mnogo drugih zadataka. U tom procesu praviće i mnogo grešaka. Možda će kasno predate rad na koledžu, potrošiti previše novca na izlaske i ostati bez novca do kraja nedelje, upustiti se u nepromišljene veze, između ostalog. Nadam se da će učiti iz tih pogrešaka i bolje se snaći sledeći put. U tom procesu imaće dovoljno podrške – svojih roditelja, školskih prijatelja i novih prijatelja – a ako joj srce bude slomljeno brinućemo o njoj dok se ne oporavi i krene opet dalje. Koledž za brucoše ima dobru sktrukturu da im olakša početak i obezbedi napredakza dalje.
Koliko bi ovo sve bilo drugačije da ona ima neki invaliditet, posebno da se radi o intelektualnim smetnjama. Da li bi uopšte napustila dom u toj fazi svog života? Verovatno ne – a brojni su razlozi za to. Prvo joj možda ne bi bilo dozvoljeno da otvori račun u banci ili potpiše ugovor za najam stana. Njen lekar bi možda smatrao da nije u stanju da raspolaže novcem, tako da bi sve beneficije koje prima verovatno bile plaćane preko nas.
A i gde bi ona uopšte išla? Postoji svega nekoliko opcija za obrazovanje nivoa koledža za osobe sa intelektualnim smetnjama. Takvi koledži možda imaju podršku studentima sa invaliditetom, ali uglavnom su problem redovni kursevi i tako je osmišljeno nekoliko kurseba za osobe sa intelektualnim smetnjama.
S druge strane mi možda osećamo da bi bila sigurnija kod kuće – bez brige da li bi neko iskorišćavao njenu ranjivost, da li bi uspela da se organizuje u prevozu, da li bi neko zloupotrebio njeno poverenje i uvukao je u neodgovarajuću vezu, da li bi bila u stanju da uči? A ako bi joj bila potrebna podrška kod kuće gde bi je dobila i kako bi platili za nju?
Naši sistemi i strukture su dizajnirani da pruže podršku mojoj ćerki od kuće do škole i na poslu. Putevi su jasni. Pretpostavlja se da će se ona učiti veštinama koje su joj potrebne da napreduje kroz različite sisteme i postane odrasla samostalna osoba. Takve pozitivne pretpostavke o njenim sposobnostima su ugrađene i podržane od naših struktura i sistema. Za osobe sa intelektualnim smetnjama je sve suprotno. Nedostatak pomenutih jasnih puteva su ogromna prepreka. Za mlade sa intelektualnim smetnjama najverovatnija rutina nakon škole je neki vid treninga ili dnevne usluge koju finansira služba zdravstva – dakle ne obrazovanje. Mada postoje neki trening programi za osobe sa invaliditetom, većina servisa i dnevnih centara za osobe sa intelektualnim smetnjama finansira se iz budžeta zdravstva. Tako, dok se naše obrazovne obavezama prema većini mladih nastavljaju I nakon njihovog punoletstva, za osobe sa intelektualnim smetnjama se te obaveze završavaju kad napune 18 godina. To znači da ako mlada osoba sa intelektualnim smetnjama ne želi da pohađa specijalnu školu ili trening program, ona će generalno teško sebi krčiti put bez ikakve pomoći od državnog sistema – budući da on obezbeđuje funkcionisanje specijalnih/segregirajućih servisa za osobe sa intelektualnim smetnjama. Postoje neki izuzeci kao npr. pilot shema ‘Going to College’ koja je počela ove jeseni, ali poenta je da je to tek izuzetak i da nivo fakultetskog obrazovanja tek počinje da se razvija za osobe sa intelektualnim smetnjama.
Član 19 Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom insistira na jednakim pravima svih osoba sa invaliditetom da žive u zajednici uz mogućnost izbora jednaku sa drugima i da budu potpuno uključeni u društvo. Osobe sa intelektualnim smetnjama, kao i svi drugi, moraju da nauče veštine koje sui m potrebne da bi bile uspešne i imale mogućnost da razviju svoje veze sa drugima, nezavisno od porodice. To bi značilo da će one, kao is svi drugi, verovatno praviti greške ali i učiti iz svojih grešaka. Mnogi od, s druge strane, sa ili bez invaliditeta, nikad ne nauči iz svojih grešaka i ponavlja iste greške stalno. Porodica ili prijatelji mogu da daju savet kad se tako nešto desi, ali ne možemo nešto da zaustavimo niti smemo, osim ako ne krše zakon. Ukoliko osoba sa intelektualnim smetnjama nešto pogreši, verovatno joj se to više neće dozvoliti ali je mnogo verovatnije da joj se uopšte neće dati mogućnost da pogreši nijednom. To će se pravdati potrebom da se ona zaštiti ali to zapravo ima za posledicu zaustavljanje u učenju o spostvenom životu. Kako drugačije da nauči da li je zaštićena ili segregirana od stvarnog života u zajednici? Postati odrasla osoba, zadužena za svoj život, znači imati šansu živeti iz iskustva i učiti veštine koje su potrebne da bi se živelo samostalno u zajednici.
Ostvarivanje prava na samostalan život u zajednici znači:
1. obezbediti da naše zakonodavstvo – a posebno zakonodavstvo koje se bavi procenom radne sposobnosti – ima pozitivan odnos prema nečijim sposobnostima i podrži ih u donošenju odluka tamo gde je potrebno
2. obezbediti da naše politike, strukture i prakse budu stvarno otvorene svim građanima, uključujući osobe sa intelektualnim smetnjama kao i da se eliminišu sve barijere koje trenutno onemogućavaju njihov put ka samostalnosti
3. razviti prepoznatljive i pristupačne puteve u samostalnost za osobe sa intelektualnim smetnjama, koje su tu pored nas
4. koristiti naše resurse u podršci osobama da žive svoj život kao deo zajednice i da pronađu način života koji njima najbolje odgovara.
Vidljive promene u stavovima su neophodne, daleko od paternalizma i zaštićivanja – koji su loši za ljude uopšte – ka inkluzivnosti i očekivanjima. Mi smo oduvek pretpostavljali da će naša ćerka otići na koledž. Za nju je ovaj deo života pu uzbuđenja, izazova i očekivanja. Za nas, naravno, to je malo tužno I malo više skupo! Ali smo oduševljeni zbog nje i nikad je ne bismo sprečili da ode. To ne bi trebalo da je mnogo drugačije za mlade sa intelektualnim smetnjama istih godina i njihove roditelje. Velika je nepravda u tome i nešto se mora menjati – nije tako teško ali zahteva posvećenost promenama u svim našim delovima.