Ian Sample, The Guardian, 20. april 2009.

Grupa gena koji su uzrok teškoća u učenju kod dečaka je otkriven u ispitivanju porodica koje imaju istoriju mentalnih smetnji.Naučnici su povezali devet gena sa slabim razvojem mozga kod mladih muškaraca nakon analize genetskog materijala kod preko 200 porodica.

Ovi nalazi mogu da pomognu u razvoju programa odabira parova koji su u riziku od prenošenja tih gena svojoj deci. Svi geni koji mogu da budu uzrok intelektualnih smetnji su nadjeni na X hromozomu, koji dečaci nasledjuju od majki. Devojčice nasledjuju dve kopije X hromozoma, po jedan od svakog roditelja.  

Slab razvoj mozga uzrokuje intelektualne smetnje kod 2 do 3% populacije, ali problemi su češći kod muškaraca. Kod žena, gen “koji ima grešku” je na X hromozomu i “zdrava” kopija ga onemogućava u efikasnosti.

Istraživački tim Instituta u Kembridžu je okupio 208 porodica za ovo istraživanje. Porodice su izabrane tako što su imale najmanje dva muškarca koji su imali neke smetnje u intelektualnom razvoju.U većini slučajeva, muškarci koji su učestvovali u studiji nisu pokazivali nikakve druge znake razvojnih problema osim teškoća u učenju.

Muškarci koji nose “gen sa greškom” mogu da ga prenesu svojim ćerkama preko svojih X hromozoma. Takve devojčice najčešće neće biti pogodjene problemom u intelektualnom razvoju, ali će biti nosioci tog gena i u riziku su da ga prenesu svojoj deci.

„Iako još nema jasnog leka za ovo stanje, znanje o tome koji genci su “krivci” vodi boljem snimanju i sistemu izbora kao i informativnijem savetovanju,“ rekao je Patrick Tarpey, genetičar i vodeći autor ove studije. 

Vita Europe izveštava: poljski predsednik nije 5. marta 2009.  potpisao amandman o izbornom zakonu koji osobama sa teškim i umerenim invaliditetom, kao i starijima od 75 godina omogućava glasanje preko ovlašćenih predstavnika. To znači da mnogi Poljaci neće biti u stanju da glasaju u izborima za Evropski Parlament u junu 2009.

Predsednik je poslao akt Konstitutivnom sudu, tvrdeći da takav amandman narušava konstitutivne principe Poljske koji kažu da izbori treba da budu direktni. On je takodje rekao da promene mogu da dovedu do zloupotreba. Rad na amandmanima je počeo mesecima ranije, sa visokim nivoom učešća nevladinih organizacija koje rade za osobe sa invaliditetom i zaštitnika gradjana. Oni su zajedno sa osobama sa invaliditetom i starima, kao i drugim osobama protiv ove predsednikove odluke.

 Danas se u svetu obelezava Dan osoba sa autizmom koji je uveden 18. decembra 2007. godine rezolucijom Generalne skupstine UN.

U Evropi zivi oko pet miliona ljudi sa autizmom ili oko 0,6 odsto ukupne populacije.

Forum mladih sa invaliditetom (FMI) – www.forum-osi.org – u partnerstvu sa organizacijama: Udruženje za pomoć osobama sa autizmom Kragujevac, Udruženje paraplegičara i kvadriplegičara Šumadija, Klub mladih osoba sa invaliditetom, Udruženje za borbu protiv dijabeta, Udruženje za celijakiju, Udruženje roditelja lica sa posebnim potrebama EGAL, Udruženje dijaliziranih-transplantiranih bubrežnih invalida Šumadijskog okruga, Udruženje studenata sa hendikepom Kragujevac kao i predstavnicima lokalnih institucija: Crveni krst, Nacionalna služba za zapošljavanje, Centar za socijalni rad i politiku su u prostorijama kluba Duga dana 13.03.2009 potpisali Memorandum o saradnji i razumevanju koji podrazumeva osnivanje Saveta za pitanja osoba sa invaliditetom grada Kragujevca.

Saradnja potpisnika ovog Memoranduma, kao i delovanje Saveta biće usmerena na unapređenju uslova života i rada osoba sa invaliditetom, kroz realizaciju projekata uključivanja osoba sa invaliditetom u svakodnevne aktivnosti i borbe za ostvarivanje svih prava koja im pripadaju. Cilj je stvaranje zdravijih i humanijih uslova života na teritoriji grada Kragujevca, kao i očuvanju drugih trajnih vrednosti vezanih za uključivanje osoba i dece  sa različitim tipovima invaliditeta u normalne životne tokove. Takođe, rad Saveta biće usmeren i na rešavanje konkretnih problema osoba sa invaliditetom koji žive na teritoriji grada Kragujevca. 

Organizacije članice Saveta smatraju da je  izuzetno  značajno da su ovu inicijativu prepoznali i predstavnici lokalnih institucija. 

Za sve dodatne informacije možete kontaktirati kancelariju Foruma mladih sa invaliditetom na broj telefona :034 330 547.

Reproduktivno zdravlje je jako važno za svaku ženu. Nabavkom specijalne hidraulične ginekološke stolice u Dispanzeru za žene Užice omogućuje se i ženama sa invaliditetom da bez problema obave ginekološki pregled.

Uz veliku pomoć Branislava Mitrovića, narodnog poslanika iz Užica sredstva za ovu stolicu obezbedilo je Ministarstvo zdravlja Republike Srbije, 1.200.000din. i Zdravstveni Centra Užice 200.000din.  

Po rečima načelnice Dispanzera za žene dr. Danijele Knežević do sada je jako mali broj žena sa invaliditetom dolazio na preglede a ni jedna korisnica invalidskih kolica. Jednim delom zbog predrasuda a najviše zbog poteškoća da se pregled uradi kako treba. Hidraulična ginekološka stolica napravljena je tako da se podešava prema mogućnostima pacijentikinje, a posebno je prilagodljiva korisnicama invalidskih kolica. Pregledi se mogu zakazivati svakodnevno, a u narednom periodu u Dispanzer za žene i Udruženja sprovešće akciju u kojoj će se pozvati žene sa invaliditetom iz Užica ali i iz regiona da se odazovu na ginekološki pregled, nadlasila je dr. Knežević.  

Inicijativa za nabavke ove stolice pokrenuta je još pre više od godinu i po dana u okviru projekta „Moje pravo da budem zdrava“ organizacije za zaštitu prava i podršku žena sa invaliditetom „…Iz kruga“. u saradnji sa Udruženjem distrofičara Zlatiborskog okruga. Zbog arhitektonske nepristupačnosti zgrade na prilaznim stenicama biće postavljena montažna  rampa koja će se postavljati po potrebi, kada pacijentkinja ima zakazan pregled. Po obećanjima direktra Zdravstveni Centra Užice dr. Darka Marinkovića u najskorije vreme ovaj problem biće trajno rešen.

U Srbiji se 28. februara ove godine prvi put obeležava Međunarodni dan retkih oboljenja, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koje ove bolesti pogađaju, ali i njhovim mogućnostima, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.

Povodom Međunarodnog dana retkih oboljenja, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udruženjem distrofičara Beograda organizuje press konferenciju u petak, 27. februara sa početkom u 13 časova u Tanjugovom press centru u Knez Mihailovoj ulici. Predviđeno je da na konferenciji govore predstavnici organizatora Konferencije.Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2 000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi 1 na nekoliko stotina hiljada ili čak 1 na nekoliko miliona stanovnika.

Danas se procenjuje da na svetu ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, gde, između ostalih, spadaju mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam, ali i mnogo manje poznate bolesti, prisutne i kod nas, kao i da se svake nedelje otkrije još pet. Neke od zajedničkih karakteristika su činjenice da je svest javnosti o retkim oboljenima veoma niska, da je 80% njih genetskog porekla, da se kod 50% bolesti prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije, usled čega dolazi do gubitka poverenja u zdravstveni sistem, da utiču na život ne samo obolele osobe, već cele porodice, da većina za posledicu ima trajni invaliditet, da obolele osobe, usled težine i složenosti svog invaliditeta, imaju potrebu za visokim stepenom društvene podrške, da često kod tih ljudi dolazi do osećaja izolacije i isključenosti iz društva.   

U utorak, 24. februara 2009. u 19.23h italijanski Parlament ratifikovao je Konvenciju UN o pravima osoba sa invaliditetom!

Danska: Nov zakon o personalnoj asistenciji 

Kirsten Plambech iz Organizacije osoba sa invaliditetom Danske (Disabled Peoples Organisations Denmark – DPOD) obaveštava o novom zakonodavstvu u Danskoj:

Od 1. januara 2009. stupio je na snagu nov zakon o personalnoj asistenciji na osnovu sheme direktnog plaćanja. Opštinska veća će plaćati subvenciju za troškove angažovanja personalnih asistenata za osobe sa trajnim fizičkim ili mentalnim invaliditetom kojima je potrebna odgovarajuća podrška.Novina u ovom zakonu je mogućnost da pojedinci upravljaju tom subvencijom i prenesu je organizaciji koju vode osobe koje same imaju personalne asistente, privatnoj kompaniji ili rodjaku. Oni zatim administriraju sve što je potrebno u vezi sa asistencijom. S

a pravnog stanovišta, pojedinac može da prenese odgovornost poslodavca. S druge strane, pojedinac zadržava odgovornost za svakodnevno planiranje posla,  angažovanje neophodne pomoći i slično.Ukoliko pojedinac dobije ovu mogućnost, opštinsko veće ne može da odlučuje ništa u ime tog pojedinca a u vezi sa planiranjem asistentskog aranžmana. Pojedinac odlučuje da li sam hoće da bude poslodavac ili će to da prepusti organizaciji, privatnoj kompaniji ili rodjaku. Pojedinac odlučuje koga zapošljava, planira dnevne aktivnosti i slično.

Oko 2200 osoba u Danskoj očekuje da ispuni uslove ovakvog aranžmana.Osnovana je nova organizacija LOBPA (Nacionalna organizacija osoba sa personalnim asistentima – koje vode organizaciju). 

Finska: Zakon o personalnoj asistenciji 

Terhi Toikkanen iz Assistentti.info  pointed out a new bill on PA.Vladin zakon o personalnoj asistenciji za osobe sa teškim invaliditetom je donet u saradnji sa Ministarstvom zadravlja i socijalnih servisa i Forumom osoba sa invaliditetom Finske. Pre tom zakonu osobe sa teškim invaliditetom kojima je neophodna stalna asistencija u svakodnevnim aktivnostima, kao i za rad i studiranje  su u mogućnosti da dobiju personalnu asistenciju.

Cilj je da ovaj zakon stupi na snagu 1. septembra 2009.U postojećem finskom sistemu, opštine kompenzuju troškove osobama sa invaliditetom koje angažuju personalne asistente. Ovim novim zakonom postoje i dve nove alternative:

a) opština će korisniku dati servis vaučer za angažovanje asistenta

b) opština organizuje servis kao naručenu uslugu, preko svojih pružaoca usluga ili kao ugovornu saradnju sa jednom ili nekoliko opština.

Na taj način će zakonski amandmani omogućiti osobama sa invaliditetom da dobiju personalnu asistenciju u vidu servisa – sa obavezama poslodavca. 

U decembru 2008, The Children’s Society je uradio istraživanje u kome se navodi da jedna trećina ispitane dece nije ništa učila o invalidnosti u školi.

Po Ugovornoj obavezi o promovisanju jednakosti invalidnosti, obrazovni sistem ima obavezu da promoviše pozitivne stavove o osobama sa invaliditetom. To se može postići učenjem sa i učenjem od osoba sa invaliditetom, a ne učenjem o njima.

UN Konvencija o pravima OSI ukazuje na promenu u mišljenju o osobama sa invaliditetom sa objekata nege i specijalnog tretmana ka subjektima prava. S druge strane, u školama ovakvo razumevanje jednakosti invalidnosti je daleko od toga da postane stvarnost.

“Oko 34 posto škola smatra da je jednakost invalidnosti uključena u društvene aktivnosti, uključujući školske izlete i zajedničke sportske aktivnosti sa specijalnim školama,” kaže se u izveštaju The Children’s Society.

Osobe sa invaliditetom i njihove organizacije raspravljaju o tome kako uključiti promovisanje pozitivnih stavova.

Jednakost invalidnosti u obrazovanju podstiče roditelje i profesionalce da budu saradnici mladima sa invaliditetom

·         osnažujući decu sa invaliditetom da imaju jaku svest o sebi kao osobi sa invaliditetom

·         udružujući se u borbi za zaustavljanje segregativne prakse

·         gradeći jake saradničke odnose i sa osobama sa invaliditetom i osobama bez invaliditeta.

“Pokret za inkluzivno obrazovanje je uveliko pogrešno shvaćen i nedovoljno predstavljen u medijima”, tvrdi Alliance for Inclusive Education. Oni su uradili DVD za sve koji žele da rade društvu koje je izgradjeno da ne isključuje nego obuhvata sve da žive zajedno i da svi budu zadovoljni.

Kompletan tekst istraživanja na:  http://www.childrenssociety.org.uk/whats_happening/media_office/latest_news/10836_pr.html

Povodom zavšetka projekta koji je realizovalo Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga održana je prezentacija realizovanih aktivnosti na kojoj su prisustvovali predstavnici lokalne samouprave i organizacija osoba sa invaliditetom koji su bili i saradnici na projektu.

Tokom druge polovine prošle godine Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga realizovalo je projekat „Putevi integracije“ uz finsijsku podršku grada Užica u okviru Reforme socijalne politike za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom i partnersku saradnju Centra za socijalni rad i Udruženja invalida cerebralne i decje paralize Užice.

Projekat je realizovan u četiri programa čija je d irektna ciljna grupa bile postojeće Organizacije osoba sa invaliditetom, same osobe sa invaliditetom, institucije i ustanove koje su po prirodi delatnosti upućene i bave se direktnim korisnicima kao i medij i.

Realizacijom programa Info Centra za osobe sa invaliditetom, stvaranjem jedinstvene baze podataka osoba sa invaliditetom, postavljanjem objedinjenog sajta i edukativnih programa osnovni cilj projekta bio je da se uspostave razni oblici međusobne i međusektorske saradnje, podugnu kapaciteti Organizacija osoba sa invalditetom i unaprede servisi podrške osoba sa invalditetom pa samim tim i poboljša položaj svih direktnih korisnika po čijem mišljenju ovaj cilj je i ostvaren.

A prepoznavši potrebe za programom Info Centar OSI i na osnovu ostvarenih rezultata ovaj deo projekta postigao je održivost i od ove godine finansiraće se iz budžeta grada Užica.

flajer „Putevi integracije“

Tijana Petrović

PR Udruženja distrofičara
Zlatiborskog okruga
rcosiue@gmail.com
tel: 031/500-122
mob: 064/639-86-81

www.osi-uzice.rs

Veliko je zadovoljstvo objaviti da nakon pet godina realizacije projekta Servis PA u Srbiji, kojeg je sprovodio Centar za samostalni život invalida Srbije, od 1. februara 2009. ovaj servis u Jagodini za pet korisnika finansira Skupština grada Jagodina.

Strateškim planom razvoja socijalne zaštite grada Jagodina koji je usvojen krajem 2007. godine, Skuština grada Jagodina se obavezala da će im jedan od prioriteta, u naredne četiri godine biti realizacija Servisa personalnih asistenata, kao jednog od vidova službi podrške.

U skladu sa tim, kao i u skladu sa potrebama osoba sa invaliditetom, iz budžeta opštine za početak rada Servisa personalnih asistenata , odobrena je mesečna uplata za pet personalna asistenta za  2009. godinu.

Nadamo se da će ovim započeti ono što smo planirali davne 2003. godine počinjući pilot projekat a to je da servis personalnih asistenata postane jedan od mogućih vidova podrške za osobe sa invaliditetom u Srbiji.

Barack Obama i Joe Biden su napravili sveobuhvatan plan i raspored i njega uključili osobe sa invaliditetom radi izjednačavanja mogućnosti svih Amerikanaca.

U skladu sa reformisanjem američke globalne liderske pozicije i u ovom pitanju, postajući potpisnica, a potom i ratifikujući Konvenciju UN o pravima osoba sa invaliditetom, američki plan se sastoji od četiri dela – dizajniran da omogući doživotnu podršku i resurse Amerikancima sa invaliditetom.

Ti koraci su:

Prvo, obezbediti Amerikancima sa invaliditetom obrazovne mogućnosti koje su im potrebne da bi ostvarili uspeh.

Drugo, zaustaviti diskriminaciju i promovisati jednake mogućnosti restauracijom Akta o Amerikancima sa invaliditetom, povećanjem fondova za osnaživanje, podrškom Aktu o antidiskriminaciji genetskih informacija, obezbedjivanjem dostupne zdravstvene brige za sve i unapredjenjem brige o mentalnom zdravlju.

Treće, povećati ratu zaposlenosti radnika sa invaliditetom efikasnim regulativama koje će postaviti federalna vlada i njeni ugovarači da bi se zaposlile osobe sa invaliditetom.

Četvrto,  podržati samostalan život u lokalnoj zajednici Amerikanaca sa invaliditetom stavljanjem na snagu Akta o slobodnom izboru, koji će omogućiti izbor života u lokalnoj zajednici umesto u domovima za stare ili sličnim institucijama, stvarajući na taj način dobrovoljan, budžetski neutralan nacionalni osiguravajući program pomoći odraslima da bi ostali samostalni u svojim zajednicama.

Predsednik Obama i potpredsednik Biden su se obavezali na podršku udruženju Amerikanci sa oštećenjima autističnog spektra (ASD), njihovim porodicama i njihovim zajednicama.

http://www.whitehouse.gov/agenda/disabilities/