Snovi o autizmu

Sara Gardner
22. januar 2008.

Pre skoro 45 godina, doktor Martin Luter King, je sanjao o tome kako će jednog dana Afroamerikanci uživati jednakost sa drugim stanovništvom, a danas se Barak Obama uključio u trku za predsednika SAD. Verujem da bi dr King bio ponosan.

Zbog njegovog sna i gotovo nezamislive slike crnaca i belaca koji zajedno ostvaruju gradjanske slobode manjina, treba reći da se danas Amerika veoma razlikuje od te iz 1963. I ja, takodje imam jedan san. San o prihvatanju i jednakosti.

San da će jednog dana osobe sa autizmom prestati da se kriju u strahu i stidu. San da će jednog dana roditelji ponosno reći „moje dete ima autizam“ i očekivati razumevanje i podršku, umesto poricanja i isključivanja. San o tome kako će čovek reći svom kolegi, „Ja imam autizam“ i započeti dijalog komunikacije umesto ogovaranja iza ledja.

Sanjam da će istraživački napori biti usmereni na učenje komunikacije sa osobama sa autizmom a ne na njihovo “lečenje”. Sanjam da će porodice početi da svoje dete gledaju kao: u osnovi neurološki različito – na taj način će sagledati sve pozitivne razlike kao i one koje je teže razumeti.

Naši mozgovi su drugačije strukturisani. Ako izmenite naše mozgove menjate i ono što mi jesno. Sanjam da će se o osobama sa autizmom jednog dana suditi – ne prema veličini  njihove amigdale – nego po njihovom karakteru. Ali sve dok osobe sa autizmom ne budu same rekle „Ja imam autizam“ ovaj san nikad neće postati stvarnost. Ili ako roditelji ne budu voljni da kažu svom detetu  „ti imaš autizam“ ovaj san će umreti.

Sve dok ljudi ne budu u stanju da ustanu u nameri da pokažu da osobe sa autizmom imaju osnovna ljudska prava slobode izražavanja – osobe sa autizmom će zauvek ostati u senci. Porodice će nastaviti da kriju autizam od svoje dece, prijatelja i saradnika. Sve to bez shvatanja da njihovo stanje nije zaista “skriveno”. Sve to bez razumevanja da “tipični” ljudi u osnovi znaju da su različiti I da se etiketiraju bez obzira da li su izabrali tu etiketu ili ne.

Ja kažem – izaberite etiketu Autizma. Izaberite istinu. Izaberite realnost. Autizam nije loša reč. To je neurološka različitost. Osobe sa autizmom su davale i daju neverovatan doprinos društvu. Nama trebaju osobe sa autizmom. Osobe sa autizmom treba da budu prihvaćene I poštovane. Sanjajte sa mnom da će reč “autizam” biti reč bez pežorativnog značenja. Da će se jednog dana na dečijem igralištu jedno dete oglasiti “Ja imam autizam” a da će druga deca reći “Super! Hajde da se trkamo do ljuljaške.“

Sara je član Autistic Self Advocacy Network. 

POMERANJE SA MODELA “MILOSRDJA” KA “PRAVIMA I DOSTOJANSTVU”

 Proces stvaranja i usvajanja Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom od strane zemalja članica UN je sada u središte pažnje donela pitanje diskriminacije i isključivanja sa kojima se sreću osobe sa invaliditetom. 

Univerzalna definicija i razumevanje invalidnosti se s pravom pomerilo sa “medicinskog” na okvir “ljudskih prava” i najavilo pomeranje sa “milosrdnog” na model zasnovan na “ljudskim pravima”. 

 Član 1 Konvencije glasi „Svrha Konvencije je da promoviše, štiti i osigura puno i jednako uživanje svih ljudskih prava i osnovnih sloboda svih osoba sa invaliditetom i da promoviše poštovanje njihovog urodjenog dostojanstva.“  

U oktobru 2007, Indija je medju prvima ratifikovala Konvenciju i sve nas učinila srećnim i ponosnim.  Pitanja koja se obično upućuju osobama sa invaliditetom glase „Kada se ispoljila vaša invalidnost?“, „Kako ste postali osoba sa invaliditetom?“ sada bi mogla da glase „Imate li slobodu izbora da živite onako kako želite u svojoj kući I u društvu?“, „Da li su vaša kuća/obrazovna institucija /radno mesto pristupačni I u okviru njih toalet?“, „Da li možete da koristite javni prevoz?“, „Da li nesmetano možete da se uključite u obrazovni proces kao i svi drugi?“, „Imate li šanse za regularno zaposlenje?“, „Imate li mogućnost učešća u različitim razvojnim planovima vlade?“, „Imate li jednak udeo u vlasništvu?“ , „Da li ste onemogućeni da zasnujete svoju vlastitu porodicu?“. 

Tokom 1995, Indija je donela  „Akt o osobama sa invaliditetom (jednake mogućnosti, zaštita prava i jednako učešće“. Različiti članovi Konvencije će dalje jačati ovaj Akt ulazeći u detalje različitih prava, obaveza i mehanizama nadgledanja koje će države morati da izgrada ili usvoje. 

Konvencija u Članu 1, nadalje se ne ograničava na samo sedam tipova invalidnosti (slepilo, slabovidost, lepra, oštećenje sluha, lokomotorna invalidnost, mentalna retardacija and mentalne bolesti) koje se pominju u Aktu o osobama sa invaliditetom, već je otvorena za širu definiciju kao – „Osobe sa invaliditetom koje imaju trajna oštećenja  npr. Fizička, psihosocijalna, intelektualna I koje ne mogu da se uključe u društvo usled različitih razloga, kao što su stavovi, jezik, arhitektonske barijere, zakoni, koji sprečavaju osobe sa invaliditetom da se uključe u društvo.“  

Ova šira definicija i priznavanje različitih prepreka koje postavlja društvo pomažu nam da razvijemo holistički i osetljiv pristup u odnosu prema diskriminaciji sa kojom se suočavaju osobe sa invaliditetom u društvu.  U skladu sa ovim razvojem postoji velika potreba za podizanjem svesti medju osobama sa invaliditetom, njihovim pratiocima/pomagačima, društvom u celini i vladinim i nevladinim organizacijama o Konvenciji UN. Potrebno je takodje razviti odgovarajuće strategije za revidiranje postojećih zakona, politika, programa i mehanizama monitoringa vladinih, nevladinih i drugih agencija.

Ova Konvencija nije ograničena samo na vladina tela. U Konvenciji se ističe da privatna preduzeća i organizacije otvorene ka gradjanstvu i društvu uopšte treba da preduzmu inicijative da „uklone barijere sa kojima se suočavaju osobe sa invaliditetom u zgradama, okolini, transportu, informativnom sistemu, komunikacijama i servisima“.

Nije više dovoljno biti zadovoljan „dobrotvornim“ uslugama poput „invalidskih kolica“ ili „slušnih aparata “ ili „invalidskih penzija“. Zadovoljstvo će biti kada se u zakone, politike, programe i planove ugrade (radi njihovog jačanja) principi Konvencije koji se fokusiraju na Dostojanstvo, Mogućnost izbora, Samostalnost, Antidiskriminaciju, Učešće, Punu uključenost, Poštovanje različitosti, Prihvatanje invalidnosti kao dela svakodnevnog života, Pristupačnost, Jednakost muškaraca i žena i Poštovanje dece.

Potpisivanjem i ratifikovanje Konvencije UN u Indiji je sad pravno utemeljeno stvaranje i promovisanje atmosfere u kojoj osobe sa invaliditetom mogu da uživaju svoja gradjanska, politička, socijalna i kulturna prava, pravedno i bez predrasuda.

Vreme je da predstavnici vlasti, organizacija osoba sa invaliditetom, nevladine organizacije i ostale zainteresovane strane sednu zajedno i urade plan precizne strategije kao operativni plan dalje upotrebe Konvencije. Ako se to ne uradi Konvencija će takodje biti još jedna knjiga na polici.

Konačno, Konvencija UN se odnosi na stvaranje društva koje priznaje i poštuje sve različitosti i različite potrebe čovečanstva.

Reference:

  1. Konvencija UN o pravima osoba sa invaliditetom (UNCRPD) na http://www.un.org/disabilities/
  2. Akt o osobama sa invaliditetom http://ccdisabilities.nic.in/

 O autoru:

 C. Mahesh radi u Forumu CBR, kao Koordinator za zastupnički rad, promovišući prava osoba sa invaliditetom u 87rehabilitacionih programa u lokalnoj zajednici širom Indije. Aktivno je uključen u Kancelariju za invalidnost u Karnataki i drugim mrežama koje promovišu okolinu ‘bez barijera’ i zastupa efikasnu primenu Akta o osobama sa invaliditetom.  

 C. Mahesh, +91 80 2549 7387/ 2549 7388; advocacy.cbrforum@gmail.com; cbrforum@gmail.com

SKUP O PITANJIMA INVALIDNOSTI U SRBIJI

Na poziv Američke agencije za međunarodni razvoj (USAID), Gordana Rajkov, narodna poslanica u Skupštini Republike Srbije, održala je prezentaciju na temu položaja osoba sa invaliditetom i pitanja invalidnosti u Srbiji.  

Ovaj skup, koji je održan 9. januara 2008. godine u prostorijama Američke ambasade u Beogradu, otvorio je Majkl Harvi, direktor misije USAIDa u Srbiji. Skupu je prisustvovalo dvadesetak predstavnika i saradnika različitih programa i odeljenja USAIDa u Beogradu. 

Prezentacija Gordane Rajkov je sadržala informacije o pravnom i faktičkom položaju osoba sa invaliditetom u Srbiji, odnosno raspoložive podatke o broju osoba sa invaliditetom i zakonski okvir koji reguliše pitanja invalidnosti kod nas, kao i osnovne podatke o siromaštvu, obrazovanju, zapošljavanju i političkom i građanskom učešću osoba sa invaliditetom. Između ostalog pomenuto je da u Srbiji oko 60% osoba sa invaliditetom živi ispod linije siromaštva, oko 50% ima osnovnu školu ili je pismeno, samo 13% osoba sa invaliditetom je zaposleno, i da otprilike 60% njih ne učestvuje u društvenom životu zajednice. 

Ova prezentacija je poslužila kao osnova za diskusiju o tome u kom pravcu bi moglo da se dalje deluje, i naravno, otvorila mnoštvo pitanja koje su učesnici skupa postavljali. Jedno od pitanja odnosilo se na zapošljavanje osoba sa invaliditetom, odnosno da li u našoj zemlji ima mogućnosti da osobe sa invaliditetom postanu aktivna radna snaga. Bilo je i pitanja o tome da li postoje zabeleženi slučajevi diskriminacije po osnovu invalidnosti, kao i pitanje o opštem stavu društva prema osobama sa invaliditetom.

Olakšice u prevozu

Kanadska transportna agencija je objavila da osobe sa invaliditetom koje putuju sa pratiocima neće više morati da plaćaju “za dva mesta”. Vlada je i u avio prevoz uvela politiku “jedna osoba, jedna cena” što znači da pratilac putuje besplatno. Trebalo je malo vremena da se ova odluka konačno pojavi u praksi ali je u svakom slučaju korak u pravom smeru.

Autobuski i želežnički transport su ovu odluku imali pre nekoliko godina i  dobro je da se i avionski prevoz pridružio ovome.

Odluka se odnosi samo na domaći prevoz. 

Nagradjena aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom

DUGOGODIŠNJA AKTIVISTKINJA za prava osoba sa invaliditetom Rachel Hurst, iz Hulavingtona, je nagradjena za svoj rad priznanjem Vodja Reda britanske imperije (Commander of the Order of the British Empire), što je imenovanje koje daje britanska kraljica.

Šezdeset osmogodišnja direktorka Disability Awareness in Action je 1995. godine već nagradjena ulaskom u red vitezova a ovo je nagrada u čast njenog rada u pokretu osoba sa invaliditetom.

Gospodja Hurst i grupa volontera je osnovala DAA 1992, uz podršku vladinih fondova.Ona to opisuje kao medjunarodnu mrežu informacija o invalidnosti koja saradjuje sa osobama sa invaliditetom u 164 zemlje sveta. Gospodja Hurst, koja je i sama osoba sa invaliditetom i koristi elektromotorna kolica je rekla da je oduševljena nagradom ali je ne smatra ličnim dostignućem.

“ Veoma sam zadovoljna i počastvovana, ali to ne smatram ličnim darom. Čast zaista pripada invalidskom pokretu i osobama sa invaliditetom širom sveta. Smatram da je ovo velika čast za celu invalidsku populaciju i ovu nagradu primam u ime osoba sa invaliditetom iz celog sveta.”

Ona smatra da je rad grupa poput DAA vitalan, ali da se I dalje mora mnogo raditi da bi se pomoglo osobama sa invaliditetom u svetu.

“ Mislim da se mnogo toga dogodilo što je dovelo do pozitivnih promena, posebno u prošloj godini usvajanjem Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom. Zaista smo snažno uključeni u rad države po tom pitanju. Uradjeno je dosta I dogodilo se mnogo lepih stvari, ali aktuelna stvarnost na terenu još mnogo mora da se menja. Na primer, prodavnica u High Street je I dalje nepristupačna I tome slično. Lepo je slušati ljude iz vlasti koji govore lepe i obećavajuće stvari, ali mi smo ti koji treba da ih podsećamo da to i urade do kraja.”

Gordon Simpson

Pogled na kartu sveta

Ovako izgleda situacija u svetu u vezi sa Konvencijom UN o pravima OSI. Srbija je potpisala Konvenciju i Opcioni Protokol. Nekolicina je vec obavila i ratifikaciju ovog vaznog dokumenta. Mnogi jos nisu uradili nista…

mapa-kliknite na sliku da bi je videli u vecoj rezoluciji

Srbija i UN Konvencija o pravima OSI

Poslednja informacija iz Stalne misije Republike Srbije pri UN – Ceremonija potpisivanja Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom i Opcionog protokola od strane Republike
Srbije zakazana je za ponedeljak, 17. decembar, u podne po njujorskom,
odnosno 18 casova po nasem vremenu u kancelariji Odseka za pravne poslove
Ujedinjenih nacija.

Potpisivanju ce u ime Republike Srbije prisustvovati Vladimir Pesic, iz Sektora za osobe sa invaliditetom Ministarstva za rad i socijalna pitanja i Damjan Tatic, ekspert UNDP za zakonodavna pitanja osoba sa invaliditetom. 

RADIONICA U KAIRU

Tim Handicap International-a na Srednjem Istoku organizuje radionicu u Kairu od 14-16. decembra 2007. radionicu “Angažovanje organizacija OSI u problematičnom okruženju, krizama i tranziciji” . Na radionici će se diskutovati o sledećim pitanjima:

Da li Organizacije OSI treba da obezbedjuju servis ako država to nije u stanju? Koji servisi su prioritet u osiguravanju inkluzije i samostalni život u teškom okruženju? Uloga Organizacija OSI u pružanju usluga 

Uključivanje invalidnosti tamo gde to nije slučaj. Uloga Organizacija OSI u promeni predstavljanja invalidnosti Zastupnički rad na činjeničnim osnovama  

Zastupništvo za više i bolje politike u “ograničenim” demokratijama: Uloga invalidnosti u promeni zakonodavstvaKako da država preuzme plaćanja 

Jačanje invalidskog pokreta i saveza sa nevladinim sektorom: Razmena izmedju organizacija OSI sa Balkana, Srednjeg Istoka i Severne Afrike  

Podrška invalidskom pokretu:  Razmena izmedju HI, SHIA i drugih nevladinih organizacija 

Predstavnici iz Bosne (IC LOTOS), Makedonije (Polio+) i Srbije (Centar za samostalni život invalida u Udruzenje studenata sa hendikepom) će učestvovati na ovoj radionici.

Seminar za žene sa invaliditetom

D.P.I. Italia ONLUS  organizuje medjunarodni seminar na temu “Žene, invalidnost i zdravlje  Razmišljanja o nasilju i očuvanju ljudskih prava”,  od 14 do 16. decembra 2007. u Salernu.   

D.P.I. Italia ONLUS, u svojim višegodišnjim aktivnostim  je posebnu pažnju posvećivala pitanju rodne ravnopravnosti u invalidskom svetu. Žene sa invaliditetom žive u uslovima višestruke diskriminacije: osim činjenice da su osobe sa invaliditetom na to se dodaje i pripadnost ženskom rodu. Takodje je značajno to što ne postoji opšti sistem podataka o ženama sa invaliditetom kao i istraživanja i znanja o pitanjima koja se njih tiču i koja mogu da dovedu do stvarne i konkretne strategije za rešenje problema sa kojima se one susreću. Zato su žene i devojke sa invaliditetom nevidljive gradjanke društva, toliko da se o njima čak i ne razmišlja u okviru pravljenja politike i aktivnosti namenjenih ženama uopšte i osobama sa invaliditetom.  

DNEVNI RED

PETAK, 14. DECEMBAR

Registracija

PRVA SESIJA – Rod i invalidnost iz etičke perspektive

DRUGA SESIJA – Promeme u saznanju: koje su forme nasilja u javnom zdravstvenom sistemu

Daphne Program: koje su mogućnosti za žene sa invaliditetom u Evropi

Kakve su buduće odgovornosti koje će ići u prilog ženama sa invaliditetom u Italiji

SUBOTA, 15. DECEMBAR

TREĆA SESIJA – Prostor za aktivno učešće: KAKVI SAVEZI SU POTREBNI ŽENAMA DA BI SE NAPRAVILA ZDRAVSTVENA POLITIKA?

NEDELJA, 16. DECEMBAR

ČETVRTA SESIJA – PROGRAMSKE INTERVENCIJE

Adaptacija životne sredine za osobe sa invaliditetom

Handicap International i visoka skola Libre iz Brisela i Prigogine organizuju predavanje o adapataciji životnog prostora i radnom terapeutu kao profesiji, u subotu 8 .decembra 2007, od 9.00 do 16.30h u Amfiteatru Visoke zdravstvene skole strukovnih studija, u Zemunu.Radni terapeuti su stručnjaci u oblasti rehabilitacije koji prate živote ljudi sa invaliditetom i pomažu im da povećaju svoje učešće u životu zajednice, kao i da postignu samostalnost u svakodnevnom življenju i aktivnostima vezanima za njega.  Ukratko, oni rade sa osobama sa invaliditetom sa ciljem da poboljšaju njihovo okruženje (fizičko i socijalno) i potpomognu njihovu inkluziju/uključenje u život svojih zajednica.

Program „Kontakt organizacije civilnog društva”

U okviru programa Kontakt organizacije civilnog društva, Grupa 484 organizuje okrugli sto pod nazivom „Održivi razvoj i ranjive socijalne grupe” koji će biti održan u četvrtak, 6. decembra 2007.u Beogradu.

Ciljevi okruglog stola jesu:(1) prezentacija Strategije održivog razvoja Republike Srbije;(2) diskusija o mestu i značaju koje su ranjive socijalne grupe (uključujući izbegla i raseljena lica, žene, osobe sa invaliditetom, mlade, decu, Rome/kinje i stare) dobile u Strategiji; i(3) ispitivanje mogućnosti da se Strategija održivog razvoja, u pogledu poklanjanja posebne pažnje ranjivim socijalnim grupama, dogradi i poboljša.

Izradu Strategije održivog razvoja Republike Srbije sprovodi Kabinet potpredsednika Vlade uz podršku Programa za razvoj Ujedinjenih nacija (UNDP) i Švedske agencije za međunarodnu razvojnu saradnju (Sida), sa ciljem da Strategija održivog razvoja stvori okvir za razvoj Srbije do 2017. godine. Srbija će usvajanjem ove Strategije dobiti jasan odgovor kako uskladiti ekonomski razvoj, socijalna pitanja i pitanja zaštite životne sredine.

Okruglom stolu će prisustvovati stručni tim koji je radio na izradi Strategije održivog razvoja, i koji će biti u prilici odgovarati na sva pitanja učesnika u vezi sa Strategijom i učestvovati u svim tematskim raspravama koje će tokom okruglog stola biti vođene.

Za kontakt organizaciju koja u ovom projektu zastupa osobe sa invaliditetom (Centar za samostalni život invalida Srbije) okruglom stolu ce prisustvovati: Borivoje Ljubinković i Ivana Janićijević, Centar za samostalni život invalida Srbije,  Dimitrije Gligorijević, podružnica Centra iz Jagodine, Katica Randjelović, podružnica Centra iz Niša, Julijana Čatalinac, podružnica Centra iz Sombora, Vesna Bogdanović, organizacija CRID iz Beogradam, Mihajlo Pajević, Savez paraplegičara i kvadriplegičara Srbije iz Beograda i Tihomir Nikolic, Udruženje slepih Beograd.