Ketlin Dones

Kada vam prvi put kažu da vaše dete ima invaliditet, verujem da je osećaj potpuno konfuzan. Tu je mnogo znakova i naznaka. Mnogo mišljenja. Mnogo lekara. Mnogo pomoćnih naprava. Mnogo ljudi koji misled a znaju “pravu stvar”. Međutim vi ste u sredini, pokušavajući da uradite pravu stvar. Sigurno je da niste naučnik i vaš navigator možda misli da je nemoguće izaći iz tog lavirinta ali najjednostavniji i najbolji put za vas i vaše dete jeste da razgovarate sa drugim ljudima sa invaliditetom, koji žive sa tim godinama.  Oni nisu lekari, ali su pravi eksperti i znaju ne samo sve izazove, nego i radost življenja sa invaliditetom. U njima postoji blago saveta i resursa, a onda i vaša zajednica ne izgleda više tako loše. Kad to shvatite, sve postaje manje strašno, jer iako postoji mnogo puteva i znakova na njima, zabavnije je kad su uz vas ljudi na tom putu… koji se smeju sa vama kad promašite skretanje ili zaboravite neki od akronima koji postaju deo vašeg života sa invaliditetom.

Ja sam 22-godišnjakinja sa cerebralnom paralizom i jedna od mojih omiljenih stvari je da pokažem roditeljima koji su zbunjeni, uplašeni i izgubljeni pred licem nove dijagnoze da će biti dobro. Da ja živim dobro uprkos i zbog mog invaliditeta. Njihova deca će takođe ako im pruže šansu.

Mnoge od vas će sigurno začuditi ono što je mom životu dalo šansu. Moj odgovor će vas verovatno začuditi, ali jedna od najboljih stvari u mom životu, nešto što mi je omogućilo da potpuno iskusim svet, uprkos invaliditetu, su moja kolica. DA. Dobro ste pročitali.  Najranije sa čime se suočite kao roditelj deteta sa invaliditetom jested a su kolica Neprijatelj. Čak i najdobronamerniji lekari i terapeuti govore u terminima “vezanosti”, “prikovanosti” i iako je očigledno da ja nisam vezana za moje sedište ovakav izraz je i dalje u modi (obično imate u vidu osobu u kolicima koja izgleda blago do umereno nesrećno). Uče vas da se plašite kolica a to nije vaša greška.

Svuda u svetu bombardovani smo slikama kolica kao stvari koje onemogućavaju osobu. Vaš strah je samo produkt onoga što su vam govorili. Ja vam govorim da to zaboravite. Ja koristim kolica svih ovih godina i uopšte nisam prikovana. Ja imam slobodu kretanja i odlučujem gde hoću da idem. Idem na koledž, u kupovinu, u muzeje i odlučujem sama a ne neko umesto mene.

Razumevanje da su kolica sloboda umesto gubitka zahteva neko vreme za neke ljude. Tranzicija iz bebi kolica u invalidska kolica ili da posle teškog hodanja počinjete da vozite jeste prvo formalno priznanje da je vaše dete “različito”.  Dan kada vaše dete počne da koristi kolica je dan kad ono postaje “različito” na stvaran, konkretan način. Njjihova različitost nije više zamagljena ili hipotetična. Prihvatanjem kolica kao dela života, nečeg što su noge a ne Čudovište, je najbolje što možete da uradite. Molim vas da se ne plašite nečeg što mi daje šansu da idem svetom, nečega što je deo mene. Ja ne znam za život bez njih a alternative mojim slabim mišićima bi bila da se jednostavno ne krećem. Moja kolica su prekrivena nalepnicama sa smešnim, sarkastičnim, zabavnim, kritičkim nalepnicama sa različitih putovanja, kampova, prodavnica…Kad se vozim ja nisam prikovana. Ja sam slobodna. Slobodna i idem napred.

U početku će vam dobronamerni praktičari govoriti kako je hodanje Zlata vredno. Glavna nagrada. Znak “prevazilaženja”. Neki će vas čak terati da prisiljavate dete da hoda i stoji po svaku cenu, jer su u njihovim očima kolica poraz. Ali hodanje ne čini osobu. Sposobnost stajanja i hodanja nisu odlika karaktera i ako vašem detetu trebaju kolica, ne znači da ste podbacili.  Jednostavno ste mu dali drugačiji način pokreta. Poenta ovog mog pisanja nije da govorim protiv hodanja ili kažem das u vežbe nevažne nego da odbacim neke sramne insinuacije o “odustajanju” koje su u vezi sa korišćenjem kolica.

To što sedim u kolicima ne znači da sam odustala.

Moja kolica mi daju mogućnost koju ne bih imala sa hodalicom. Nemam strah od kašnjenja, padanja usled gubitka balansa. Viđam se sa prijateljima. Nije mi potreban stalni pratilac. Ne osećam se umorno, kao kad sam koristila hodalicu. Energiju trošim na učenje, druženje, rad – umesto što bih trošila svaki atom snage pokušavajući da stojim ili napravim par koraka. To za mene ne zvuči vezano ili prikovano.

Zato va molim da ne budete tužni zbog svog deteta koje koristi kolica. Budite zadovoljni da može da se kreže. Pomozite detetu da izabere boju kolica i ne bojte se, jer postoje delovi kolica koji mogu da izgledaju kul (točkovi, papuče, stranice…) koji će dodatno obradovati vaše dete I dodatno mu dati osećaj slobode. Pomozite vašem detetu da bude ponosno i razume da kolica nisu nešto što treba “prevazići”.

Stavovi, predrasude i sumnje koje im poriču jednakost sup rave prepreke koje treba prevazići.

Za sve moje “vozače” koji uživaju pogled sa sedišta: vožnja kolica koja su petnaestak centimetara niža od uobičajenog nivoa oka nije laka. Ima dana kad će vas ljudi osuđivati ili vas vrednovati na osnovu svog doživljaja tih kolica. Ništa od toga nije važno ako znate istinu. Ti ljudi žive ograničeno jer nikad nisu razmišljali da lepota ima mnoge oblike.

Upitajte se: Ko je zaista “vezan?”

Odgovor niste vi.

Sa sajta The Mighty

Eliza Fri

Pismo lekarskom timu moje ćerke:

Dragi doktore,

Za vas je Adelejd samo pacijent, ali ona je moje dete. Vi to možda ne znate ali je ona provela poslednjih devet godina na različitim medicinskim ispitivanjima, lečenjima, svakakvim procedurama. Kad vas ona ugleda, sve te uspomene joj se vrate. Vaš beli mantil je za nju simbol vađenja krvi, rentgenskog snimanja, nimalo nežnih fizičkih podsticaja. Molim vas ne doživljavajte lično njen ljutit pogled. Sigurna sam da bi vas bez tog belog mantila volela.

Draga medicinska sestro,

Kada vam postavljam uzastopna pitanja o lekovima ili procedurama, to nije zato što sam davež majka, nego jer sam iscrpljena i ako sve ne zapišem za 10 minuta, kojom brzinom mi govorite, sve će nestati u crnoj rupi farmaceutskih naziva, informativnih upozorenja i komercijalnih dyinglova iz 80-tih. Molim vas budite strpljivi, ne želim da pogrešim – ipak je u pitanju život.

Dragi laborantu,

Razlog što Adelejd negoduje i drži se za mene pre nego što joj izvadite krv nije zato što je razmažena devetogodišnjakinja koja ne može da podnese jedno “bockanje”.To je zato što poslednji put niste mogli da joj nađete venu ni na jednoj ruci, pa je nakon tri pokusaja i držanja od vaših kolega to jedna veoma bolna uspomena ya nju kad vas opet vidi sa iglom.Ne doživljavajte to lično. Prevrćete očima i uzdišete, ja razumem. Zaista. Verovatno bih slično reagovala, da ne živim s njom, da je ona jedno od stotine dece koja plaču. Pokušajte da proživite jedan dan njenog života.

Dragi pedijatru na uslužnom telefonu,

Kada vas pozovem u petak u 17:01 to nije zato što sam čekala poslednji minut nego zato što temperatura mojoj ćerki obično poraste u to vreme. Moja ćerka je rođena jedne noći punog meseca, kad su svi bolnički kreveti bili zauzeti I umalo sam se porodila na hodniku. Tako nam je ceo život. Izvinite. Volela bih da sam imala porođajni apartman i neke lekove protiv bolova.

Dragi farmaceutu,

Kada vas zovem zbog recepta za lek koji smo skoro potrosili to nije zato da bih pravila paniku. To je zato što je to jedan od 20 lekova iz četiri specijalizovane apoteke i ponekad zaboravim na jedan od tih 20. Ukoliko zvučim panično to nije zato što sam nezahvalna za vaš težak rad – to je zato što nisam mama kakva bih htela da budem. Oprostite molim vas.

Dragi lekari pulmolozi, endokrinolozi i respiratorni terapeuti,

Kada nam saopštite loše vesti na osnovu krvne slike ili nekog drugog nalaza, ja shvatam da ste ste već saopštili deset takvih vesti pre 9 sati izjutra. Međutim, ta vest menja naš život. Dajete nam jednu novu informaciju nakon svih testova, procedura, života. Kažete da je to još jedno poglavlje u velikoj knjizi medicine, ali razumite – iako je to za vas možda još jedan laboratorijski nalaz, za nas je to životni nalaz i ponekad izgleda da je takva informacija za nas previše.

Drago ostalo osoblje,

Kada bih mogla da vam kažem jednu stvar – za sve vas nove i stare po iskustvu, to je:

Molim vas slusajte.

Vi imate odgovore, ali ponekad ih dajete pre nego što čujete pitanje.

Molim vas slusajte.

Ne izazivam vas ali poznajem svoju ćerku. Mi živimo zajedno, budimo se i ležemo zajedno. Njena bolest je kao još jedno dete u porodici. Ona je naša. Rodili smo je, rastemo s njom i brinemo o njoj.

Dvanaest godina sam ukupno provela u medicinskoj školi i na poslu u medicinskim ustanovama, i obraćala sam pažnju na svaki udah i otkucaj srca – znajući kao šestim čulom kako oluja dolazi baš nakon toplog povetarca. Ne treba da budete kompozitor da biste čuli kada se melodija svira falš.

Draga bolnice,

Nakon godine hroničnih stomačnih bolova, bez poboljšanja, zvala sam po stoti put. Gastroenterolog, nov u to vreme, me ostavio zapanjenu, nakon mojih pitanja.“Vi poznajete svoju ćerku. Recite mi šta da uradim.”Prvo sam bila užasnuta. Kako to mislite da vam ja kažem šta da radite? Zar vi niste doktor? Ne želim to!

Onda je doktorka objasnila da je i ona majka i pitala me “šta osećam u stomaku”, šta se meni čini da treba da uradi. Umalo joj nisam svašta rekla ali sam se savladala i rekla “Želim da moju ćerku odmah primate u bolnicu i ne puštate je kući dok ne bude dobro.”

Tako je i bilo.

Tako sam uspostavila dobar odnos sa ovom doktorkom. Shvatila sam da je htela da me saslusa, da cuje moja pitanja i moje strahove. To je nešto što se ne uči u školi.

Hajde da slušamo zajedno.

The Mighty Staff

Zanimljiv razgovor se vodio na sajtu Reddit ove sedmice, kada je jedan od korisnika sajta postavio sledeće pitanje osobama sa invaliditetom: “Šta je to što osobe bez invaliditeta rade misleći da pomažu, ali u stvari odmažu, osobama sa invaliditetom?” U jednom danu se pojavilo više od 9,000 komentara i osoba sa svim vrstama invaliditeta su ponudili svoja iskustva. Ukoliko niste upoznati sa životom sa invaliditetom, verovatno i ne možete da shvatite da nešto što radite zapravo odmaže. Prema Redditorima, iskristalisalo se osam najčešćih pogreški koje ljudi čine misleći da pomažu:

1. Pomoć bez pitanja.

“Volim kada mi ljudi pomognu, ali prvo pitajte molim vas, a ako kažem, ‘Ne hvala, dobro sam,’ slobodni ste, nema potrebe za daljom konverzacijom.

“Jedna prijateljica, koja koristi kolica, mi je pričala kako ljudi često odluče da guraju njena kolica, pa umesto da dodju do odredišta promaše ge. Tako je jedna gospođa povikala ‘Ali ja vam pomažem!’ kad je prijateljica negodovala. Njen odgovor je bio, ‘Ne, vi me kidnapujete!!’ Pomoć je prestala.”

2. Promena u načinu govora.

“Korišćenje kolica ne znači da neko ne čuje. Da ima intelektualne smetnje. Prestanite da se ponašate tako.”

“Ja imam problem sa sluhom (ne čujem dobro). Ne vičite kao da je radio pojačan do maksimuma. To boli. Kao što Špancu neće bolje pomoći da razume engleski jezik ako vičete. Možda to pomaže starim ljudima, ali ja nisam vaša baka. Gledajte pravo u mene da mogu da čitam sa vaših usana, govorite jasno i to je to.”

“Ne naginjite se prema meni kad mi se obraćate, čujem vas savršeno dobro, a to je i ponižavajuće.”

“Ja imam jedan od oblika autizam… Pričajte sa mnom kao i svima drugima, a ako je potrebno da mi nešto objasnite, pitaću. Jednostavno je zar ne.”

3. Izraz “Ali uopšte ne izgledaš [kao das i bolestan, imaš invaliditet I sl.]“

“‘Ali ti uopšte ne izgledaš bolesno.’ ‘Paaa…ni ti ne izgledaš kao lekar, ali to je samo moje mišljenje.’”

“Radi se o tome da osoba koje nemaju očigledan invaliditet…često čuju ‘Ali ti ne izgledaš tako’ kao izvinjenje osobe koja vaše stanje ne shvata ozbiljno. To nije kompliment, to je vrsta optužbe. To se događa način češće nego što biste očekivali , a to nije samo uznemirujuće, nego je često i prepreka da zapravo dobijete pomoć koja vam je potrebna, pošto život brzo prolazi.”

4. Žaljenje.

“Ne želim da budem sažaljevan zbog onoga na šta ne mogu da utičem. Na taj način se osećam manje čovekom, inferiornijim.”

“Sažaljenje je snishodljivo, ono ignoriše nečije talente, odnose, postignuća i uživanje  i svodi ljude na paćenike.”

5. Nudjenje medicinske pomoći.

“Moj muž ima hronične migrene. Ne mogu da vam kažem koliko puta je neko ponudio j….i Excedrin. ‘Мa nemojte? Živim preko 20 godina sa migrenom i nikad mi nije palo na pamet da popijem Excedrin! Pričajte mi o tome kako vam je pomogao sa glavoboljom koju ste jednom imali.’”

“Neko mi je jednom rekao da indijski orasi leče depresiju. Možda nisam bio baš najtaktičniji u reakciji.”

“Verujte mi, ukoliko niste istraživač koji se specijalizovao za moje stanje, verovatnije je da o mom tretmanu znate daleko manje od mene”

6. Osobe sa invaliditetom su “inspirativne” ili “hrabre.”

“Slatko se nasmejem kad ljudi kažu da sam inspiraciju. Kad bi ljudi samo znali. Nijedan Holmarkov film se ne bi snimio o meni. lol”

“Ha haha! Veličali su me kad sam upisala fakultet i radila obične stvari svaki dan. Šta je trebalo da radim, sedim po ceo dan i čekam da umrem?”

“Nema ničega hrabrog ili jakog u tome. Živim. Moja snaga i hrabrost potiču od onoga što radim. Ne od onoga što sam.”

7. Odbacivanje bolesti koja se ne vidi.

“Ja sam u stanju hroničnih bolova. Molim vas ne govorite mi da je to sve iz glave. Sve što nam se dešava, doživljavamo preko čula kojima upravlja mozak. Naravno da je i bol u mojoj glavi.”

“Samo zato što vam neko izgleda OK, ne znači da treba da se odnosite prema njemu kao da glumi da mu nije dobro.”

8. Izbegavanje kontakta očima ili zadržite bolje veše pitanje za sebe.

“Ja imam jedan oblik Turetovog sindroma. Ja volim pitanja. Pitanja bi trebalo da izražavaju brigu i zainteresovanost, i to je (bar za mene) neuporedivo bolje od neprijatne tišine i tenzije.”

“Ja imamo samo jedno oko. Ja znam da izgledam drugačije. Razumem da je vaše dete radoznalo. To je dobra stvar. Dozvolite da ja odgovorim na njegovo pitanje. Tako će naučiti nešto i shvatiti da sam ja i dalje dobar dečko iako izgledam drugačije. Ne dozvolite da bude uplašen da razgovara sa ljudima zato što ne izgledaju isto kao on.”

Zapamtite, svi su različiti

“Mnoge stvari koje jedni ljudi ne žele, drugi će pozdraviti. Stvar je u tome da smo svi različiti, svi imamo različite potrebe i osećanja u vezi sa određenim situacijama u životu. Moj savet je – angažujte se u razgovoru i pitajte šta možete da uradite. Ako je odgovor potvrdan, pomozite. Ako je negativan, i to je u redu. Ovo se odnosi na svakog – ne samo na osoba sa vidljivim invaliditetom.”

Mary Evelyn Smith

Imala je mozda sest godina, nasmejana mlada dama u providnoj beloj haljinici. Haljinici koja mi je izmamila zelju da imam cerku. Osmeha koji je sladji od secera i sjajniji od bronze. Dosetala je do mog sina koji se vrteo u kolicima ispred crkve i potom se spustila ispred njega. Posmatrali su pazljivo jedno drugog a onda je moj sin mahnuo u znak pozdrava.

U tom trenutku, ne skidajuci pogled s njegovog lica, devojcica je rekla “Bas mi ga je zao”.

Za mene je to bio vise osecaj nego glas. Osetila sam to duboko u sebi , ispod grudne kosti, tamo gde cuvam sve svoje strahove i tugu. Osetila sam to kao udarac pod rebra.

Deca pitaju razna pitanja o mom sinu.

Zasto je u kolicima? Zasto ne moze da hoda? Sta nije u redu s njim? Hoce li biti u tome zauvek?

Pitanja su laka. Za decu pitanja imaju odgovore.

“Bas mi ga je zao” nije pitanje. To je izjava, cinjenica. Otkrovenje. Javna objava necega sto ja znam. Iako se borim protiv toga i verujem drugacije, znam da postoji mnogo ljudi koji osecaju isto kao ta devojcica. Mnogo ljudi koji vide mog sina, nasmejanog koji se vrti u svojim kolicima i istrazuje svoj svet, osecaju sazaljenje. Osecaju tugu. Jedino sto odrasli to znaju da propuste kroz filter. Znaju sta da ne kazu. Znaju kako da to kazu uvijeno. Ova devojcica je zaobisla filter sistema.

Sistema koji govori da je moj sin u kolicima “nesto veoma tuzno.”

Sistema koji za njega kaze da je “jadnicak.”

Sistema koji koristi reci poput “prikovan za…,” “pati od…,” i “vezan.”

Sistema koji radije vidi osobe kao sto moj sin kao zrtve, primaoce milostinje, nesrecnike koji cekaju izlecenje, nego kako susedea, kolege, nastavnike, prijatelje…

Sistema koji toj devojcici porucuje da je moj sin nasmejan “uprkos” umesto da joj poruci da je on takodje dete i ima pristup svim zemaljskim cudima kojima ima pristup i ona.

Cudima kao sto su svici, svetlost svece, trcanje, oblacenje u providnu belu odecu.

Stajala sam tako pomerena u svom komforu trazeci reci koje bi zvucale ispravno. Zelela sam ocajno da ispravim nepravdu koju sistem cini mom sinu i drugima, ali ostala sam bez reci i samo sam promumlala nesto kao “ne treba da ti bude zao…” Otisla sam sa sinom osecajuci se neuspelo, kao da je ta mala devojcica predstavljala ceo svet a ja sam izgubila sansu da stvari postavim na svoje mesto.

Osetila sam se mala i usamljena.

Prosle sedmice, sedeci sa muzem pored bazena u kom se brckao moj mali sin ponovo sam zacula glas. Ovog puta od tinejdzera koji je govorio svojoj devojci pokazujuci na nas.

“Nesto nije u redu sa tim detetom. Vidis li mu ledja? Ne moze da hoda. Bas tuzno…”

Ponovo osecaj tezine i pognute glave sam cekala njen odgovor. Njenu tugu. Njeno neizbezno priznanje da je zivot mog sina vrlo, vrlo tuzan.

“Sta je tuzno,” odgovorila, gledajuci mog sina sa ogromnom neznoscu. “Moj brat ucestvuje u specijalnoj olimpijadi. Nema tu nista tuzno. Klinac je presladak.”

Moje srce se istopilo i zatvorila sam oci da zadrzim suze.

Pozelela sam da je zagrlim, da joj kazem koliko je retko to sto sam cula i kako lepo. Pozelela sam da je to ona devojcica u providnoj beloj haljinici.

Vise od svega, zelela sam da joj zahvalim sto me podsetila da ne vidim samo ja ko je moj sin. Slobodan, neogranicen, ljudsko bice.

Ja sam samo osoba.

Ali ja vise nisam sama.

Originalan tekst u  What Do You Do, Dear?

Treneri Centra su od 16 do 18. februara ove godine odrzali obuku za personalne asistente po akreditovanom programu za polaznike u Vrscu. Obuci je prisustvovalo 15 polaznika i na kraju su svi uspesno polozili test, tako da uskoro mogu da ocekuju sertifikate za ovaj posao. Opstina Vrsac je odlucila da u svom budzetu izdvoji sredstva za ovaj vid podrske osobama sa invaliditetom.

Lekari i medicinsko osoblje ne bi smeli da:

1. pregledaju pacijenta koji koristi invalidska kolica u kolicima, čak i ako osoba ne može da se samostalni popne na ležaj za pregled. To nije temeljan pregled i ne pruža pacijentu jednako efektivnu medicinsku uslugu

2. odbiju pregled, nego da pacijentima koji koriste invalidska kolica obezbede pomoć pri sedanju na ležaj za pregled – obučeno osoblje da u tome pomogne, možda platformu koja se diže i spušta i sl.

3.  kažu pacijentu sa invaliditetom da dovedu nekog sa sobom. Svaki pacijent ima pravo da dođe sam kod lekara a ako i dolazi sa nekim to je njegova/njena odluka i izbor

4. odbiju tretman pacijentu sa invaliditetom jer bi “ispitivanje moglo duže da traje”

5. izbegavaju pacijenta sa invaliditetom ili da pacijent sa invaliditetom duže čeka na pregled

6. kažu pacijentu “Znam kroz šta prolaziš.” Čak i da je lekar ili neko od medicinskog osoblja u istom fizičkom stanju, ne mogu to da kažu jer je svačije iskustvo sa invaliditetom drugačije

7. komentarišu pacijentov izgled, njegove/njene mogućnosti, stanje ili situaciju – ništa što inače ne rade ni sa pacijentima koji nemaju invaliditet.

Umesto toga, lekari i medicinsko osoblje bi trebali da:

1. pitaju pacijenta sa invaliditetom da li mu/joj je potrebna asistencija, šta je najbolje i kako je najbolje da mu/joj se pomogne

2. se obraćaju pacijentu direktno a ne eventualnom pratiocu/roditelju/prijatelju. Osoba sa invaliditetom nije nužno neko ko ne može da govori u svoje ime ili ne razume ono što lekar saopštava

3. zajedno sa pacijentom sa invaliditetom razgovaraju u razlozima dolaska kod lekara

4. poštuju činjenicu da pacijent bolje poznaje svoje telo i osećaje bola ili neprijatnosti od nekog drugog

5. umesto fokusa na invalidnost (osim ako nije medicinski opravdano), razgovaraju o trenutnom zdravstvenom problemu kao što bi to radili sa bilo kojim drugim pacijentom

6. proaktivno nastoje da se edukuju u lokalnim ili nacionalnim organizacijama osoba sa invaliditetom kako da na najbolji način asistiraju i verbalno i fizički pacijentu sa invaliditetom prilikom zdravstvenog pregleda.

Kako bi raščistili šta samostalni život znači u praksi, invalidski pokret je identifikovao različite stvari na kojima treba raditi i unapredjivati ih kako bi samostalni život postao realnost.

To je “12 stubova samostalnog života”:

·             odgovarajuće i pristupačne informacije

·             odgovarajući prihod

·             obezbedjen pristupačna zdravstvena i socijalna zaštita

·             potpuno pristupačan transportni sistem

·             potpun pristup životnom okruženju

·             obezbedjena adekvatna tehnička oprema i podrška

·             prilagodjeno stanovanje

·             personalna asistencija

·             inkluzivno obrazovanje/obuka

·             jednake mogućnosti u zapošljavanju

·             dostupnost samozastupanja i nezavisnog zastupanja

·             savetovanje medju korisnicima 

Izmedju ovih 12 stubova (uključujući i digitalnu uključenost) postoji još šire polje praktičnih rešenja kako bi se omogućio samostalni život, jednakost osoba sa invaliditetom i socijalna uključenost. Naravno, potrebno je da se organizujemo i radimo u pravcu političke promene ako želimo da se ovo ostvari.  

Socijalni model invalidnosti objašnjava da invalidnost treba posmatrati u odnosu na način kako je društvo organizovano a ne u odnosu na nečije oštećenje ili različitost. Potrebno je ukloniti prepreke koje ograničavaju životne izbore osoba sa invaliditetom. Kada se prepreke uklone osobe sa invaliditetom će biti samostalne i jednake u društvu, sa mogućnosšću sopstvenog izbora i kontrolom nad svojim sopstvenim životom.

Osobe sa invaliditetom su razvile socijalni model invalidnosti jer tradicionalni medicinski model ne objašnjava njihovo lično iskustvo invalidnosti niti pomaže u razvoju inkluzivnijeg načina života.

Oštećenje se definiše kao dugotrajno ograničenje nečijih fizičkih, mentalnih i senzornih fukncija.

Promena stavova prema osobama sa invaliditetom

Prepreke nisu samo fizičke. Odnos društva je zasnovan na predrasudama i stereotipima koji onemogućavaju osobe sa invaliditetom da uživaju jednake mogućnosti i postanu deo društva u kojem žive.

Medicinski model invalidnosti

Prema socijalnom modelu invalidnosti ona je uzrokovana načinom na koji je društvo organizovano. Po medicinskom modelu osobe sa invaliditetom su ograničene usled svojih oštećenja.

Prema medicinskom modelu oštećenja treba da se “poprave” ili promene medicinskim i drugim tretmanima, bez obzira da li ti tretmani uzrokuju bol ili bolest.

Medicinski model “traži grešku” kod ljudi, ne sagledava nečije potrebe. U medicinskom modelu su niska očekivanja što vodi gubitku samostalnosti, manjku izbora i kontrole nad sopstvenim životom.

Socijalni model invalidnosti: neki primeri

·         Korisnik/ca invalidskih kolica želii da uđe u zgradu sa stepenicama na ulazu. Prema socijalnom modelu rampa pored stepeništa bi bila jedno od rešenja za nesmetan ulazak kolicima. Prema medicinskom modelu je rešenja malo ili da vas neko unosi, što je opasno i nedostojanstveno ili ne možete da uđete.

·         Tinejdžer sa smetnjama u učenju želi da živi samostalno u svom domu ali nije siguran kako da plati stan. Po socijalnom modelu tinejdžer će imati podršku (druge osobe, nekod od servisa i sl.) kako bi ovo obavio. Po medicinskom modelu ovaj tinejdžer bi trebalo da živi u ustanovi ili uz obavezni nadzor roditelja/staratelja.

·         Dete sa oštećenjem vida želi da pročita najnoviju popularnu knjigu kako bi sa drugovima koji vide bez problema moglo da razgovara o knjizi. Prema medicinskom modelu neko drugi bi trebalo da čita detetu. Po socijalnom modelu dobro je obezbediti audio verziju svake knjige još dok je tekst u štampi. To znači da bi de sa oštećenjem vida mogla da se uključe u kulturne aktivnosti sa drugom decom.

Izvor http://ollibean.com/2014/08/27/whats-the-social-model-of-disability/

Jenny Weast

Tog 14. oktobra 2014, sam na FB profile napisala da mi očajnički treba sva pravna i savetodavna pomoć, a evo o čemu se radi.

Ja sam Jenny i od 16 godine sam korisnica invalidskih kolica nakon skijaške nezgode kad je došlo do povrede vratnih pršljenova C5-6. Ubrzo nakon toga su mi vlasti u Kaliforniji saopstile da ja i dalje mogu da idem na koledž, imam karijeru, postanem samostalna. Postojali su i programi koji su mi bili podrška u ostvarivanju svakog od ova tri cilja. Plaćeni su mi personalni asistenti i počela sam da studiram. Diplomirala sam, postala profesor i vođa navijača koja živi samostalni. Uspela sam… imam porodicu i prijatelje koji me vole, neverovatne asistente koji brinu o stvarima koje fizički ne mogu da uradim, moj mali dom, prilagodjeno vozilo i 105 učenika dnevno koje podučavam.

Nakon 36 godina od mog prvog razgovora sa vlastima, vlasti su odlučile da sam previše uspešna.Administracija socijalne zaštite je procenila da imam više od dozvoljenih $2,000 na svom bankovnom računu. Zanemareno je objašnjenje koliko mi je novca bilo potrebno svih tih godina za život. Nevažno je bilo i to što se taj ‘prekoračeni limit’ pojavio na mom računu kad mi je škola platila za moj posao; moj slučaj je bio zatvoren.  

Sledeća agencija koja mi je otkazala je bila Medi-Cal. Odnela sam im svu finansijsku dokumentaciju ali su oni odustali od dalje pomoći. Moji prihodi su bili preveliki za njihova pravila. Potom su moji prijatelji kontaktirali predstavnike vlasti koji su tražili da Medi-Cal ipak detaljnije sagleda moj slučaj. Ovi su odlučili da ‘moj udeo u troškovima za asistente’ mora da bude veći od polovine moje plate.

Ja predajem matematiku. Matematički je nemoguće živeti samostalno kao osoba sa kvadriplegijom sa manje od polovine plate. Pomisao da bih mogla izgubiti stan, karijeru i samostalnost me uništava.Zajedno sa prijateljima sam kontaktirala preko sto advokata, pravnih agencija, ekonomista, političara i drugih. Odgovori koje sam dobijala su bili od saučešća u mojoj situaciji do otvorenog neprijateljstva, od toga da su mi govorili da naučim da živim u sistemu do onih koji su mi savetovali da se borim protiv takve odluke u Kongresu.

Moja invalidnost i moja kolica nisu moj identitet. Preko tri decenije radim kako bih bila prijatelj, član porodice i profesor. Osećam da me izdala moja vlada. Zašto mi pre toliko godina nije rečeno da postoje skrivene granice, skriveni plafoni/restrikcije za moj uspeh? To u realnosti znači da osoba sa kvadriplegijom ne može da bude profesor i živi samostalno u Americi.

Naš sistem javnih finansija je strašno nepravedan prema onima koji su osobe sa invaliditetom a žele da rade. Ja sam svih ovih godina plaćala porez i tako se odužila mojoj zajednici kroz posao koji sam radila. Nadam se da će oni koji imaju moć u ovom sistemu znati da urade pravu stvar.Svaka osoba, bez obzira na svoj invaliditet, treba da bude u mogućnosti da ima i ostvari svoje svoje, kao što sam i ja postala professor.   

Kristen DeAndrade 

Često se osecam kao da sam toliko upletenu u životne tokove, pa izgleda da je ono što je najvažnije često na listi čekanja. Momenti prosto beže od mene, pa jedva imam šansu da reagujem. Ali onda me nešto zaustavlja na mom putu. Jedan događaj upali iskru, otvara srce i podseća me na toko sam i zašto sam ovde. U poslednje vreme , društvo je me testira; teške situacije daju jasnoću o tome zašto je moje prisustvo na ovoj zemlji toliko važno. Moje fizičko telo - šta me razdvaja od svih ostalih - je poklon i suština moje poruke. U paru sa povremenom ali nepokolebljivom sposobnošću da se borim za sebe i željom da proširim poruku da Drugačije jeste lepo, moje srce i duša se otvaraju u želji da se čuju. To je ono što me nateralo na ovo otvoreno pismo društvu.

Drago društvo,Zašto je različito postalo toliko netolerantno za tvoje oči? Zar nisi svesno da su tvoja nastojanja da izdvojiš pojedince sa fizičkim, psihičkim ili intelektualnim različitostima bolna? Kao detetu su mi govorili da će svet postati neverovatno dosadno mesto ako svi budemo isti, pa ja i dalje verujemo da je tako.Često se kaže da društvo prihvata svakoga, ali da li je zaista tako? Ja vidim standarde postavljene za sve – beskonačan set zaglupljujućih uputstava koja pokazuju šta je poželjno, privlačno i važno. U skladu s tim, ljudi dozvoljavaju takvim pravilima i kriterijumima, ne samo da definišu ko su, nego i kako da žive svoje živote.Zašto? Zato što ima mogućnost da bude perfektno?

Perfektno, znači da svi treba da budemo isti. Mršavi ali ne anoreksično. Visoki ali ne džinovski. Bogati ali ne preterano. Ljubavnici ali samo onima sa suprotnim polom. To nije perfektno –to je nedostatak — ljudi nisu u stanju da budu ono što jesu zbog straha od osude, odbacivanja i napuštanja.Reč “perfektan” je dvosmislena, pošto svačija ideja o perfektnom jeste drugačija. Moje telo svakako nije perfektno. Ono se ne uklapa ni u kakve standarde. Ja sam rodjena drugačija. Ja imam ahondroplaziju, najčešći oblik malog rasta. U poređenju sa drugim ženama mog godišta, ja sam „kratka”. Moje ruke i noge su delimično disproporcionalne ostatku mog tela, i prema mnogima, to je ono što me definiše ali često veoma neprijatno i pogrdno.

Ideja o perfektnosti je dimna zavesa koja zamagljuje sve ono što me čini jedinstvenom – moja postignuća, moje snove, moju priču, sve ono što me čini lepim ljudskim bićem. Niko drugi nije u mojoj koži. Kada razmislite o složenosti takvog fenomena – da svako ima svoju neponovljivu priču – znači taj je i lep.Kriterijum koji zovemo perfekcija se stalno menja. Fizički, ja nikad neću biti u tom okviru. Moje telo je takvo kakvo je i tačka. Kao emotivna i duhovna žena ja biram da izgledam izvan fizičkog okvira i radim ono što me čini srećnom — ne ono što većinu čini srećnom. Uostalom, ne postoji samo jedan put da se postigne lepota. Uvek će nešto bolje da se pojavi: način života, oblačenje, mišljenja…

Ja  sam svesna da ne mogu da utičem na pojavu ideja o perfektnosti. One će uvek biti prisutne. Ali drago društvo, ti bacaš negativno svetlo na svaku osobu koja je drugačija a to je uvredljivo i boli.Kad sam bila dete, dok su sva deca mog uzrasta učila da vezuju pertle, voze bicikl i sriču slova, ja sam naučila da će uvek postojati neko ko će me omalovažavati zbog moje visine. Iz škole sam se vraćala plačući jer su mi se školski drugovi smejali i na tome se nije završilo. Ljudi, pa čak i stranci, su stalno govorili “ne možeš…” jer su način na koji sam ja radila stvari videli kao pogrešan.Takve osude podupiru teoriju da nikad nećete biti dovoljno dobri. Moj mali rast stalno izaziva smeh, pokazivanje prstom i gledanje u mom pravcu. Zašto? Zato što izgledam drugačije.

U početku sam bila besna i tužna, postepeno dozvoljavajući da takvi stavovi pritiskaju moj život. No onda sam shvatila da će moje popuštanje dozvoliti da društvo pobedi i rekla sam “dođavola NE.” Taj teret na mojim plećima neće me više usporavati. Ako će nešto raditi to će biti rasplamsavanje moje vatre koja će mi omogućiti da sijam sjajnije i imam dobro srce.  

Više od svega, drago društvo, želim da ti otvorim oči i nateram ted a promeniš perspektivu. Kako bi bilo da počneš da sve drugačije posmatraš kao prelepo? Kako bi bilo da svi prestanemo da sudimo druge i osude zamenimo ljubavlju? Hajde da izbrišemo standarde perfektnosti i prigrlimo ono što u stvari jesmo, iznutra i spolja.Zastani, drago društvo, i prvo bolje pogledaj pre nego što prebrzo osudiš. Tako ćeš, kad me pogledaš, iako imam drugačije telo, videti kako sam strastveno, sjajno, voljeno ljudsko biće. Kao žena niskog rasta, odbijam da me identifikuju drugačije nego kao Kristen. Ambasador ljubavi. Sanjalica. Ljubiteljka smeha, zabava i zagrljaja. Ja bez straha pokazujem svoj karakter. Moja ličnost nadoknađuje moje santimetre. Ja sam žena spremna da promeni ugao gledanja na drugačije, jer drugačije je lepo. Ja vidim kako ljubav i ljubaznost svetle i nastaviću da širim tu svetlost svuda.

Verujem da osoba sa invaliditetom postoje kako bi širile poruku nerazdvajanja. Iako izgledamo drugačije, mi smo glasnici tolerancije, otpora, saosećanja I ljubavi.  Naše različitosti ne smeju da nas izlažu diskriminaciji bilo koje vrste.Snaga se izražava i brojčano. Ryunosuke Satoro je to najbolje opisao: “Pojedinačno, mi smo kap. Zajedno činimo okean.” Kolektivno, uz veće prihvatanje, možemo da uradimo sve. Tamo gde postoji distanca, postoji i otpor, tuga, strah i bes. Zato, drago društvo, moglo bi da odbaciš osudu i svoje viđenje drugačijeg kao nečeg što ne zaslužuje ljubav i poštovanje.

Društvo, izazivam te da izabereš ljubav. Pokušaj da imaš mnogo više osećaja za to da smo svi različiti. Prepoznaj i priznat te različitosti kao svetle boje na platnu sveta. Budi otvoreno za lepotu svake vrste. Misli o tome kao o svetkovini.  Ovaj život koji nam je dat prođe brzo. Što smo više usmereni na naše vizije to ćemo pre zaboraviti na mržnju.Prestani da osuđuješ i počni da voliš. Perfektno nesavršeno je IN. Autentičnost se ne može kupiti. Kad se odmota površinski sloj svi osećamo bol, imamo snove, uživamo – iznutra, mi smo jedno. Možeš voleti različito, kao što voliš sebe, bez obzira na sve. Napokon, ljubav ne zna za prepreke a Različito je Lepo.

S ljubavlju i zahvalnošću,

Kristen

Originalno objavljeno u  „Male noge, veliko srce.”

Kroz ljudsku istoriju, tehnologija je uvek imala uticaj na način ljudskog života.  Industrijska revolucija je uvela novo doba tehnologije koja je podigla standarde života ljudi širom sveta, njihov pristup dobrima i uslugama.  Danas je tehnologija ugradjena u svaki delić svakodnevnog života.  Brzina razmene informacija i komunikacione tehnologije su dramatično povećali povezanost ljudi i dalje povećala životni standard.Informativne tehnologije zaista su izmenile način na koji ljudi žive i rade. Naravno, nemaju svi ljudi dobrobit od napredne tehnologije i viših standarda života. To je uglavnom zato što nemaju svi ljudi pristup novim tehnologijama niti mogu da ih priušte.

Danas preko milijardu ljudi u svetu živi sa nekom vrstom invaliditeta. Širom sveta osoba sa invaliditetom se suočavaju ne samo sa fizičkim, nego i sa socijalnim, ekonomskim i preprekama u vidu predrasuda. Dalje, invalidnost je u direktnoj vezi sa 25 % globalnog siromaštva,  od čega većina je onih koji žive u zemljama u razvoju. Uprkos tome što su osoba sa invaliditetom najveća marginalizovana grupacija u svetu, osoba sa invaliditetom i problem invalidnosti ostaje uveliko nevidljiv u okvirima planiranja razvojnih procesa.

Od 1992. se Međunarodni dan OSI obeležava kako bi se promovisalo razumevanje pitanja invalidnosti i mobilisala u najvećem stepenu podrška dignitetu, pravima i blagostanju osoba sa invaliditetom.  Takodje se teži povećanju svesti o višestrukoj dobrobiti od uključivanja osoba sa invaliditetom u sve aspekte političkog, socijalnog, ekonomskog i kulturnog života.

Ovogodišnja tema “Održivi razvoj: tehnološka obećanja” takodje obeležava zaključke Milenijumskih razvojnih ciljeva i pokretanje novog razvojnog okvira održivih razvojnih ciljeva.  

Svako se bori sa nekom vrstom stereotipa, pa tako ni osoba sa invaliditetom nisu izuzetak. Razlika je u tome što prepreke sa kojima se susreću osoba sa invaliditetom započinju sa stavovima drugih ljudi – stavovima koji su često ukorenjeni u pogrešnim informacijama i nerazumevanju kako je živeti sa invaliditetom.

Mit 1: osobe sa invaliditetom su hrabre i heroji.

Činjenica: prilagodjavanje invalidnosti zahteva priloagodjavanje životnim situacijama a ne hrabrost i herojstvo.

Mit 2: sve osoba koje koriste invalidska kolica su hronični bolesnici ili bolešljivi.

Činjenica: asocijacija izmedju korišćenja kolica i bolesti verovatno potiče iz bolničkih slika gde se kolica koriste za brži prevoz pacijenata. Osoba može da koristi kolica iz različiti razloga, od kojih možda nijedan nema veze sa dugotrajnom bolešću.

Mit 3: korišćenje kolica ograničava; osoba koje koriste kolica su “vezane za njih.”

Činjenica: invalidska kolica, poput bicikla ili automobila, jesu pomoćno sredstvo koje omogućava nekome da se kreće.

Mit 4: sve osoba sa oštećenjem sluha mogu da čitaju sa usana.

Činjenica: ne čitaju svi sa usana i čitanje sa usana nije potpuno pouzdano kao način komunikacije.

Mit 5: slepe osoba su razvile „šesto čulo.“

Činjenica: iako slepe osobe obično razvijaju preostala  čula, one nemaju “šesto čulo.”

Mit 6: osoba sa invaliditetom se osećaju komotnije „sa svojima.“

Činjenica: u prošlosti je grupisanje osoba sa invaliditetom u odvojene škole i institucije doprinosilo ovakvom shvatanju. Osoba sa invaliditetom danas koriste prednosti uključenosti u društvo i potrebno je sve više raditi na tome.

Mit 7: osobe bez invaliditeta su obavezne da „brinu o“ osobama sa invaliditetom.

Činjenica: svako može da ponudi podršku ali većina osoba sa invaliditetom želi da bude odgovorna za sopstvene odluke.

Mit 8: radoznala deca nikad ne treba da zapitkuju ljude o njihovom invaliditetu.

Činjenica: Mnoga deca imaju prirodnu, nesputanu radoznalost i mogu da postave pitanja koja su za neke odrasle neprijatna.  Ali grditi radoznalu decu zbog pitanja o invalidnosti može im značiti da je invalidnost „nešto što je loše ili pogrešno.“ Većina osoba sa invaliditetom nema ništa protiv da odgovori na dečija pitanja u vezi sa svojim invaliditetom.

Mit 9: životi osoba sa invaliditetom su potpuno različiti od života osoba bez invaliditeta.

Činjenica: osobe sa invaliditetom pohadjaju školu, stupaju u brak, peru veš, idu u kupovinu, plaču, plaćaju porez, budu ljute, imaju predrasude, idu na glasanje, prave planove i sanjaju kao i svi drugi.

Mit 10: u redu je parkirati auto bez nalepnice za osoba sa invaliditetom na odredjeno mesto, ako je to samo na par minuta.

Činjenica: budući da su pristupačna parking mesta dizajnirana da zadovolje potrebe osoba sa invaliditetom, ta mesta treba da koriste samo osoba kojima su namenjena.

Mit 11: većina osoba sa invaliditetom ne može da ima seksualne odnose.

Činjenica: svako može da ima seksualne odnose. Osobe sa invaliditetom mogu da podižu i svoju ali i usvojenu decu. Osobe sa invaliditetom, kao i drugi ljudi, jesu seksualna bića.

Mit 12: osobama sa invaliditetom je uvek potrebna pomoć.

Činjenica: mnoge osoba sa invaliditetom su samostalni i mogu i same da ponude pomoć drugima. Ako želite da pružite pomoć osobi sa invaliditetom prvo pitajte da li je potrebna i na koji način možete da je pružite.

Mit 13: jedna osoba ne može da učini ništa da pomogne u borbi protiv prepreka sa kojima se susreće osoba sa invaliditetom.

Činjenica: svako može da doprinese promeni. Možete pomoći uklanjanju prepreka na sledeće načine:

·        Razumevanjem potrebe za pristupačnim parking mestom

·        Podsticanjem učešća osoba sa invaliditetom u životu svoje zajednice

·        Razumevanjem dečije radoznalosti o invalidnosti i ljudima koji je žive

·        Zastupanjem za okolinu bez prepreka

·        Protestovanjem protiv negativnih izraza koji se koriste kad se govori o invalidnosti

·        Podsticanjem novinara da o osobama sa invaliditetom pišu kao i o svim drugim osobama

·        Prihvatanjem osoba sa invaliditetom kao osoba koje imaju iste potrebe i osećanja kao i svi drugi 

Easterseals.com