U Smederevu je od 1. do 3. jula realizovan Akreditovani program obuke za personalne asistente.

Deset polaznika je ucestvovalo u edukaciji i polozili finalni test. Krajem jula odrzace se obuka i u Novom Sadu. 

U Beceju je, u okviru projekta Balkanska nezavisna mreza organizacija OSI odrzana serija sektorskih okruglih stolova – socijalna zastita, zdravstvena zastita, obrazovanje, zaposljavanje i pristupacnost za osobe sa invaliditetom. Okrugli stolovi su odrzani 15 i 16. juna 2015, a ucestvovali su predstavnici 18 organizacija clanica mreze, odnosno preko 40 ucesnika. 

Naredna dva dana, 17/18. juna, odrzane su radionice o Zastupanju i Medijima, temama koje su organizacije OSI prepoznale kao vazne za razvoj njihovih kapaciteta.

Ketlin Dones

Kada vam prvi put kažu da vaše dete ima invaliditet, verujem da je osećaj potpuno konfuzan. Tu je mnogo znakova i naznaka. Mnogo mišljenja. Mnogo lekara. Mnogo pomoćnih naprava. Mnogo ljudi koji misled a znaju “pravu stvar”. Međutim vi ste u sredini, pokušavajući da uradite pravu stvar. Sigurno je da niste naučnik i vaš navigator možda misli da je nemoguće izaći iz tog lavirinta ali najjednostavniji i najbolji put za vas i vaše dete jeste da razgovarate sa drugim ljudima sa invaliditetom, koji žive sa tim godinama.  Oni nisu lekari, ali su pravi eksperti i znaju ne samo sve izazove, nego i radost življenja sa invaliditetom. U njima postoji blago saveta i resursa, a onda i vaša zajednica ne izgleda više tako loše. Kad to shvatite, sve postaje manje strašno, jer iako postoji mnogo puteva i znakova na njima, zabavnije je kad su uz vas ljudi na tom putu… koji se smeju sa vama kad promašite skretanje ili zaboravite neki od akronima koji postaju deo vašeg života sa invaliditetom.

Ja sam 22-godišnjakinja sa cerebralnom paralizom i jedna od mojih omiljenih stvari je da pokažem roditeljima koji su zbunjeni, uplašeni i izgubljeni pred licem nove dijagnoze da će biti dobro. Da ja živim dobro uprkos i zbog mog invaliditeta. Njihova deca će takođe ako im pruže šansu.

Mnoge od vas će sigurno začuditi ono što je mom životu dalo šansu. Moj odgovor će vas verovatno začuditi, ali jedna od najboljih stvari u mom životu, nešto što mi je omogućilo da potpuno iskusim svet, uprkos invaliditetu, su moja kolica. DA. Dobro ste pročitali.  Najranije sa čime se suočite kao roditelj deteta sa invaliditetom jested a su kolica Neprijatelj. Čak i najdobronamerniji lekari i terapeuti govore u terminima “vezanosti”, “prikovanosti” i iako je očigledno da ja nisam vezana za moje sedište ovakav izraz je i dalje u modi (obično imate u vidu osobu u kolicima koja izgleda blago do umereno nesrećno). Uče vas da se plašite kolica a to nije vaša greška.

Svuda u svetu bombardovani smo slikama kolica kao stvari koje onemogućavaju osobu. Vaš strah je samo produkt onoga što su vam govorili. Ja vam govorim da to zaboravite. Ja koristim kolica svih ovih godina i uopšte nisam prikovana. Ja imam slobodu kretanja i odlučujem gde hoću da idem. Idem na koledž, u kupovinu, u muzeje i odlučujem sama a ne neko umesto mene.

Razumevanje da su kolica sloboda umesto gubitka zahteva neko vreme za neke ljude. Tranzicija iz bebi kolica u invalidska kolica ili da posle teškog hodanja počinjete da vozite jeste prvo formalno priznanje da je vaše dete “različito”.  Dan kada vaše dete počne da koristi kolica je dan kad ono postaje “različito” na stvaran, konkretan način. Njjihova različitost nije više zamagljena ili hipotetična. Prihvatanjem kolica kao dela života, nečeg što su noge a ne Čudovište, je najbolje što možete da uradite. Molim vas da se ne plašite nečeg što mi daje šansu da idem svetom, nečega što je deo mene. Ja ne znam za život bez njih a alternative mojim slabim mišićima bi bila da se jednostavno ne krećem. Moja kolica su prekrivena nalepnicama sa smešnim, sarkastičnim, zabavnim, kritičkim nalepnicama sa različitih putovanja, kampova, prodavnica…Kad se vozim ja nisam prikovana. Ja sam slobodna. Slobodna i idem napred.

U početku će vam dobronamerni praktičari govoriti kako je hodanje Zlata vredno. Glavna nagrada. Znak “prevazilaženja”. Neki će vas čak terati da prisiljavate dete da hoda i stoji po svaku cenu, jer su u njihovim očima kolica poraz. Ali hodanje ne čini osobu. Sposobnost stajanja i hodanja nisu odlika karaktera i ako vašem detetu trebaju kolica, ne znači da ste podbacili.  Jednostavno ste mu dali drugačiji način pokreta. Poenta ovog mog pisanja nije da govorim protiv hodanja ili kažem das u vežbe nevažne nego da odbacim neke sramne insinuacije o “odustajanju” koje su u vezi sa korišćenjem kolica.

To što sedim u kolicima ne znači da sam odustala.

Moja kolica mi daju mogućnost koju ne bih imala sa hodalicom. Nemam strah od kašnjenja, padanja usled gubitka balansa. Viđam se sa prijateljima. Nije mi potreban stalni pratilac. Ne osećam se umorno, kao kad sam koristila hodalicu. Energiju trošim na učenje, druženje, rad – umesto što bih trošila svaki atom snage pokušavajući da stojim ili napravim par koraka. To za mene ne zvuči vezano ili prikovano.

Zato va molim da ne budete tužni zbog svog deteta koje koristi kolica. Budite zadovoljni da može da se kreže. Pomozite detetu da izabere boju kolica i ne bojte se, jer postoje delovi kolica koji mogu da izgledaju kul (točkovi, papuče, stranice…) koji će dodatno obradovati vaše dete I dodatno mu dati osećaj slobode. Pomozite vašem detetu da bude ponosno i razume da kolica nisu nešto što treba “prevazići”.

Stavovi, predrasude i sumnje koje im poriču jednakost sup rave prepreke koje treba prevazići.

Za sve moje “vozače” koji uživaju pogled sa sedišta: vožnja kolica koja su petnaestak centimetara niža od uobičajenog nivoa oka nije laka. Ima dana kad će vas ljudi osuđivati ili vas vrednovati na osnovu svog doživljaja tih kolica. Ništa od toga nije važno ako znate istinu. Ti ljudi žive ograničeno jer nikad nisu razmišljali da lepota ima mnoge oblike.

Upitajte se: Ko je zaista “vezan?”

Odgovor niste vi.

Sa sajta The Mighty

Eliza Fri

Pismo lekarskom timu moje ćerke:

Dragi doktore,

Za vas je Adelejd samo pacijent, ali ona je moje dete. Vi to možda ne znate ali je ona provela poslednjih devet godina na različitim medicinskim ispitivanjima, lečenjima, svakakvim procedurama. Kad vas ona ugleda, sve te uspomene joj se vrate. Vaš beli mantil je za nju simbol vađenja krvi, rentgenskog snimanja, nimalo nežnih fizičkih podsticaja. Molim vas ne doživljavajte lično njen ljutit pogled. Sigurna sam da bi vas bez tog belog mantila volela.

Draga medicinska sestro,

Kada vam postavljam uzastopna pitanja o lekovima ili procedurama, to nije zato što sam davež majka, nego jer sam iscrpljena i ako sve ne zapišem za 10 minuta, kojom brzinom mi govorite, sve će nestati u crnoj rupi farmaceutskih naziva, informativnih upozorenja i komercijalnih dyinglova iz 80-tih. Molim vas budite strpljivi, ne želim da pogrešim – ipak je u pitanju život.

Dragi laborantu,

Razlog što Adelejd negoduje i drži se za mene pre nego što joj izvadite krv nije zato što je razmažena devetogodišnjakinja koja ne može da podnese jedno “bockanje”.To je zato što poslednji put niste mogli da joj nađete venu ni na jednoj ruci, pa je nakon tri pokusaja i držanja od vaših kolega to jedna veoma bolna uspomena ya nju kad vas opet vidi sa iglom.Ne doživljavajte to lično. Prevrćete očima i uzdišete, ja razumem. Zaista. Verovatno bih slično reagovala, da ne živim s njom, da je ona jedno od stotine dece koja plaču. Pokušajte da proživite jedan dan njenog života.

Dragi pedijatru na uslužnom telefonu,

Kada vas pozovem u petak u 17:01 to nije zato što sam čekala poslednji minut nego zato što temperatura mojoj ćerki obično poraste u to vreme. Moja ćerka je rođena jedne noći punog meseca, kad su svi bolnički kreveti bili zauzeti I umalo sam se porodila na hodniku. Tako nam je ceo život. Izvinite. Volela bih da sam imala porođajni apartman i neke lekove protiv bolova.

Dragi farmaceutu,

Kada vas zovem zbog recepta za lek koji smo skoro potrosili to nije zato da bih pravila paniku. To je zato što je to jedan od 20 lekova iz četiri specijalizovane apoteke i ponekad zaboravim na jedan od tih 20. Ukoliko zvučim panično to nije zato što sam nezahvalna za vaš težak rad – to je zato što nisam mama kakva bih htela da budem. Oprostite molim vas.

Dragi lekari pulmolozi, endokrinolozi i respiratorni terapeuti,

Kada nam saopštite loše vesti na osnovu krvne slike ili nekog drugog nalaza, ja shvatam da ste ste već saopštili deset takvih vesti pre 9 sati izjutra. Međutim, ta vest menja naš život. Dajete nam jednu novu informaciju nakon svih testova, procedura, života. Kažete da je to još jedno poglavlje u velikoj knjizi medicine, ali razumite – iako je to za vas možda još jedan laboratorijski nalaz, za nas je to životni nalaz i ponekad izgleda da je takva informacija za nas previše.

Drago ostalo osoblje,

Kada bih mogla da vam kažem jednu stvar – za sve vas nove i stare po iskustvu, to je:

Molim vas slusajte.

Vi imate odgovore, ali ponekad ih dajete pre nego što čujete pitanje.

Molim vas slusajte.

Ne izazivam vas ali poznajem svoju ćerku. Mi živimo zajedno, budimo se i ležemo zajedno. Njena bolest je kao još jedno dete u porodici. Ona je naša. Rodili smo je, rastemo s njom i brinemo o njoj.

Dvanaest godina sam ukupno provela u medicinskoj školi i na poslu u medicinskim ustanovama, i obraćala sam pažnju na svaki udah i otkucaj srca – znajući kao šestim čulom kako oluja dolazi baš nakon toplog povetarca. Ne treba da budete kompozitor da biste čuli kada se melodija svira falš.

Draga bolnice,

Nakon godine hroničnih stomačnih bolova, bez poboljšanja, zvala sam po stoti put. Gastroenterolog, nov u to vreme, me ostavio zapanjenu, nakon mojih pitanja.“Vi poznajete svoju ćerku. Recite mi šta da uradim.”Prvo sam bila užasnuta. Kako to mislite da vam ja kažem šta da radite? Zar vi niste doktor? Ne želim to!

Onda je doktorka objasnila da je i ona majka i pitala me “šta osećam u stomaku”, šta se meni čini da treba da uradi. Umalo joj nisam svašta rekla ali sam se savladala i rekla “Želim da moju ćerku odmah primate u bolnicu i ne puštate je kući dok ne bude dobro.”

Tako je i bilo.

Tako sam uspostavila dobar odnos sa ovom doktorkom. Shvatila sam da je htela da me saslusa, da cuje moja pitanja i moje strahove. To je nešto što se ne uči u školi.

Hajde da slušamo zajedno.

The Mighty Staff

Zanimljiv razgovor se vodio na sajtu Reddit ove sedmice, kada je jedan od korisnika sajta postavio sledeće pitanje osobama sa invaliditetom: “Šta je to što osobe bez invaliditeta rade misleći da pomažu, ali u stvari odmažu, osobama sa invaliditetom?” U jednom danu se pojavilo više od 9,000 komentara i osoba sa svim vrstama invaliditeta su ponudili svoja iskustva. Ukoliko niste upoznati sa životom sa invaliditetom, verovatno i ne možete da shvatite da nešto što radite zapravo odmaže. Prema Redditorima, iskristalisalo se osam najčešćih pogreški koje ljudi čine misleći da pomažu:

1. Pomoć bez pitanja.

“Volim kada mi ljudi pomognu, ali prvo pitajte molim vas, a ako kažem, ‘Ne hvala, dobro sam,’ slobodni ste, nema potrebe za daljom konverzacijom.

“Jedna prijateljica, koja koristi kolica, mi je pričala kako ljudi često odluče da guraju njena kolica, pa umesto da dodju do odredišta promaše ge. Tako je jedna gospođa povikala ‘Ali ja vam pomažem!’ kad je prijateljica negodovala. Njen odgovor je bio, ‘Ne, vi me kidnapujete!!’ Pomoć je prestala.”

2. Promena u načinu govora.

“Korišćenje kolica ne znači da neko ne čuje. Da ima intelektualne smetnje. Prestanite da se ponašate tako.”

“Ja imam problem sa sluhom (ne čujem dobro). Ne vičite kao da je radio pojačan do maksimuma. To boli. Kao što Špancu neće bolje pomoći da razume engleski jezik ako vičete. Možda to pomaže starim ljudima, ali ja nisam vaša baka. Gledajte pravo u mene da mogu da čitam sa vaših usana, govorite jasno i to je to.”

“Ne naginjite se prema meni kad mi se obraćate, čujem vas savršeno dobro, a to je i ponižavajuće.”

“Ja imam jedan od oblika autizam… Pričajte sa mnom kao i svima drugima, a ako je potrebno da mi nešto objasnite, pitaću. Jednostavno je zar ne.”

3. Izraz “Ali uopšte ne izgledaš [kao das i bolestan, imaš invaliditet I sl.]“

“‘Ali ti uopšte ne izgledaš bolesno.’ ‘Paaa…ni ti ne izgledaš kao lekar, ali to je samo moje mišljenje.’”

“Radi se o tome da osoba koje nemaju očigledan invaliditet…često čuju ‘Ali ti ne izgledaš tako’ kao izvinjenje osobe koja vaše stanje ne shvata ozbiljno. To nije kompliment, to je vrsta optužbe. To se događa način češće nego što biste očekivali , a to nije samo uznemirujuće, nego je često i prepreka da zapravo dobijete pomoć koja vam je potrebna, pošto život brzo prolazi.”

4. Žaljenje.

“Ne želim da budem sažaljevan zbog onoga na šta ne mogu da utičem. Na taj način se osećam manje čovekom, inferiornijim.”

“Sažaljenje je snishodljivo, ono ignoriše nečije talente, odnose, postignuća i uživanje  i svodi ljude na paćenike.”

5. Nudjenje medicinske pomoći.

“Moj muž ima hronične migrene. Ne mogu da vam kažem koliko puta je neko ponudio j….i Excedrin. ‘Мa nemojte? Živim preko 20 godina sa migrenom i nikad mi nije palo na pamet da popijem Excedrin! Pričajte mi o tome kako vam je pomogao sa glavoboljom koju ste jednom imali.’”

“Neko mi je jednom rekao da indijski orasi leče depresiju. Možda nisam bio baš najtaktičniji u reakciji.”

“Verujte mi, ukoliko niste istraživač koji se specijalizovao za moje stanje, verovatnije je da o mom tretmanu znate daleko manje od mene”

6. Osobe sa invaliditetom su “inspirativne” ili “hrabre.”

“Slatko se nasmejem kad ljudi kažu da sam inspiraciju. Kad bi ljudi samo znali. Nijedan Holmarkov film se ne bi snimio o meni. lol”

“Ha haha! Veličali su me kad sam upisala fakultet i radila obične stvari svaki dan. Šta je trebalo da radim, sedim po ceo dan i čekam da umrem?”

“Nema ničega hrabrog ili jakog u tome. Živim. Moja snaga i hrabrost potiču od onoga što radim. Ne od onoga što sam.”

7. Odbacivanje bolesti koja se ne vidi.

“Ja sam u stanju hroničnih bolova. Molim vas ne govorite mi da je to sve iz glave. Sve što nam se dešava, doživljavamo preko čula kojima upravlja mozak. Naravno da je i bol u mojoj glavi.”

“Samo zato što vam neko izgleda OK, ne znači da treba da se odnosite prema njemu kao da glumi da mu nije dobro.”

8. Izbegavanje kontakta očima ili zadržite bolje veše pitanje za sebe.

“Ja imam jedan oblik Turetovog sindroma. Ja volim pitanja. Pitanja bi trebalo da izražavaju brigu i zainteresovanost, i to je (bar za mene) neuporedivo bolje od neprijatne tišine i tenzije.”

“Ja imamo samo jedno oko. Ja znam da izgledam drugačije. Razumem da je vaše dete radoznalo. To je dobra stvar. Dozvolite da ja odgovorim na njegovo pitanje. Tako će naučiti nešto i shvatiti da sam ja i dalje dobar dečko iako izgledam drugačije. Ne dozvolite da bude uplašen da razgovara sa ljudima zato što ne izgledaju isto kao on.”

Zapamtite, svi su različiti

“Mnoge stvari koje jedni ljudi ne žele, drugi će pozdraviti. Stvar je u tome da smo svi različiti, svi imamo različite potrebe i osećanja u vezi sa određenim situacijama u životu. Moj savet je – angažujte se u razgovoru i pitajte šta možete da uradite. Ako je odgovor potvrdan, pomozite. Ako je negativan, i to je u redu. Ovo se odnosi na svakog – ne samo na osoba sa vidljivim invaliditetom.”

Mary Evelyn Smith

Imala je mozda sest godina, nasmejana mlada dama u providnoj beloj haljinici. Haljinici koja mi je izmamila zelju da imam cerku. Osmeha koji je sladji od secera i sjajniji od bronze. Dosetala je do mog sina koji se vrteo u kolicima ispred crkve i potom se spustila ispred njega. Posmatrali su pazljivo jedno drugog a onda je moj sin mahnuo u znak pozdrava.

U tom trenutku, ne skidajuci pogled s njegovog lica, devojcica je rekla “Bas mi ga je zao”.

Za mene je to bio vise osecaj nego glas. Osetila sam to duboko u sebi , ispod grudne kosti, tamo gde cuvam sve svoje strahove i tugu. Osetila sam to kao udarac pod rebra.

Deca pitaju razna pitanja o mom sinu.

Zasto je u kolicima? Zasto ne moze da hoda? Sta nije u redu s njim? Hoce li biti u tome zauvek?

Pitanja su laka. Za decu pitanja imaju odgovore.

“Bas mi ga je zao” nije pitanje. To je izjava, cinjenica. Otkrovenje. Javna objava necega sto ja znam. Iako se borim protiv toga i verujem drugacije, znam da postoji mnogo ljudi koji osecaju isto kao ta devojcica. Mnogo ljudi koji vide mog sina, nasmejanog koji se vrti u svojim kolicima i istrazuje svoj svet, osecaju sazaljenje. Osecaju tugu. Jedino sto odrasli to znaju da propuste kroz filter. Znaju sta da ne kazu. Znaju kako da to kazu uvijeno. Ova devojcica je zaobisla filter sistema.

Sistema koji govori da je moj sin u kolicima “nesto veoma tuzno.”

Sistema koji za njega kaze da je “jadnicak.”

Sistema koji koristi reci poput “prikovan za…,” “pati od…,” i “vezan.”

Sistema koji radije vidi osobe kao sto moj sin kao zrtve, primaoce milostinje, nesrecnike koji cekaju izlecenje, nego kako susedea, kolege, nastavnike, prijatelje…

Sistema koji toj devojcici porucuje da je moj sin nasmejan “uprkos” umesto da joj poruci da je on takodje dete i ima pristup svim zemaljskim cudima kojima ima pristup i ona.

Cudima kao sto su svici, svetlost svece, trcanje, oblacenje u providnu belu odecu.

Stajala sam tako pomerena u svom komforu trazeci reci koje bi zvucale ispravno. Zelela sam ocajno da ispravim nepravdu koju sistem cini mom sinu i drugima, ali ostala sam bez reci i samo sam promumlala nesto kao “ne treba da ti bude zao…” Otisla sam sa sinom osecajuci se neuspelo, kao da je ta mala devojcica predstavljala ceo svet a ja sam izgubila sansu da stvari postavim na svoje mesto.

Osetila sam se mala i usamljena.

Prosle sedmice, sedeci sa muzem pored bazena u kom se brckao moj mali sin ponovo sam zacula glas. Ovog puta od tinejdzera koji je govorio svojoj devojci pokazujuci na nas.

“Nesto nije u redu sa tim detetom. Vidis li mu ledja? Ne moze da hoda. Bas tuzno…”

Ponovo osecaj tezine i pognute glave sam cekala njen odgovor. Njenu tugu. Njeno neizbezno priznanje da je zivot mog sina vrlo, vrlo tuzan.

“Sta je tuzno,” odgovorila, gledajuci mog sina sa ogromnom neznoscu. “Moj brat ucestvuje u specijalnoj olimpijadi. Nema tu nista tuzno. Klinac je presladak.”

Moje srce se istopilo i zatvorila sam oci da zadrzim suze.

Pozelela sam da je zagrlim, da joj kazem koliko je retko to sto sam cula i kako lepo. Pozelela sam da je to ona devojcica u providnoj beloj haljinici.

Vise od svega, zelela sam da joj zahvalim sto me podsetila da ne vidim samo ja ko je moj sin. Slobodan, neogranicen, ljudsko bice.

Ja sam samo osoba.

Ali ja vise nisam sama.

Originalan tekst u  What Do You Do, Dear?

Treneri Centra su od 16 do 18. februara ove godine odrzali obuku za personalne asistente po akreditovanom programu za polaznike u Vrscu. Obuci je prisustvovalo 15 polaznika i na kraju su svi uspesno polozili test, tako da uskoro mogu da ocekuju sertifikate za ovaj posao. Opstina Vrsac je odlucila da u svom budzetu izdvoji sredstva za ovaj vid podrske osobama sa invaliditetom.

Lekari i medicinsko osoblje ne bi smeli da:

1. pregledaju pacijenta koji koristi invalidska kolica u kolicima, čak i ako osoba ne može da se samostalni popne na ležaj za pregled. To nije temeljan pregled i ne pruža pacijentu jednako efektivnu medicinsku uslugu

2. odbiju pregled, nego da pacijentima koji koriste invalidska kolica obezbede pomoć pri sedanju na ležaj za pregled – obučeno osoblje da u tome pomogne, možda platformu koja se diže i spušta i sl.

3.  kažu pacijentu sa invaliditetom da dovedu nekog sa sobom. Svaki pacijent ima pravo da dođe sam kod lekara a ako i dolazi sa nekim to je njegova/njena odluka i izbor

4. odbiju tretman pacijentu sa invaliditetom jer bi “ispitivanje moglo duže da traje”

5. izbegavaju pacijenta sa invaliditetom ili da pacijent sa invaliditetom duže čeka na pregled

6. kažu pacijentu “Znam kroz šta prolaziš.” Čak i da je lekar ili neko od medicinskog osoblja u istom fizičkom stanju, ne mogu to da kažu jer je svačije iskustvo sa invaliditetom drugačije

7. komentarišu pacijentov izgled, njegove/njene mogućnosti, stanje ili situaciju – ništa što inače ne rade ni sa pacijentima koji nemaju invaliditet.

Umesto toga, lekari i medicinsko osoblje bi trebali da:

1. pitaju pacijenta sa invaliditetom da li mu/joj je potrebna asistencija, šta je najbolje i kako je najbolje da mu/joj se pomogne

2. se obraćaju pacijentu direktno a ne eventualnom pratiocu/roditelju/prijatelju. Osoba sa invaliditetom nije nužno neko ko ne može da govori u svoje ime ili ne razume ono što lekar saopštava

3. zajedno sa pacijentom sa invaliditetom razgovaraju u razlozima dolaska kod lekara

4. poštuju činjenicu da pacijent bolje poznaje svoje telo i osećaje bola ili neprijatnosti od nekog drugog

5. umesto fokusa na invalidnost (osim ako nije medicinski opravdano), razgovaraju o trenutnom zdravstvenom problemu kao što bi to radili sa bilo kojim drugim pacijentom

6. proaktivno nastoje da se edukuju u lokalnim ili nacionalnim organizacijama osoba sa invaliditetom kako da na najbolji način asistiraju i verbalno i fizički pacijentu sa invaliditetom prilikom zdravstvenog pregleda.

Kako bi raščistili šta samostalni život znači u praksi, invalidski pokret je identifikovao različite stvari na kojima treba raditi i unapredjivati ih kako bi samostalni život postao realnost.

To je “12 stubova samostalnog života”:

·             odgovarajuće i pristupačne informacije

·             odgovarajući prihod

·             obezbedjen pristupačna zdravstvena i socijalna zaštita

·             potpuno pristupačan transportni sistem

·             potpun pristup životnom okruženju

·             obezbedjena adekvatna tehnička oprema i podrška

·             prilagodjeno stanovanje

·             personalna asistencija

·             inkluzivno obrazovanje/obuka

·             jednake mogućnosti u zapošljavanju

·             dostupnost samozastupanja i nezavisnog zastupanja

·             savetovanje medju korisnicima 

Izmedju ovih 12 stubova (uključujući i digitalnu uključenost) postoji još šire polje praktičnih rešenja kako bi se omogućio samostalni život, jednakost osoba sa invaliditetom i socijalna uključenost. Naravno, potrebno je da se organizujemo i radimo u pravcu političke promene ako želimo da se ovo ostvari.  

Socijalni model invalidnosti objašnjava da invalidnost treba posmatrati u odnosu na način kako je društvo organizovano a ne u odnosu na nečije oštećenje ili različitost. Potrebno je ukloniti prepreke koje ograničavaju životne izbore osoba sa invaliditetom. Kada se prepreke uklone osobe sa invaliditetom će biti samostalne i jednake u društvu, sa mogućnosšću sopstvenog izbora i kontrolom nad svojim sopstvenim životom.

Osobe sa invaliditetom su razvile socijalni model invalidnosti jer tradicionalni medicinski model ne objašnjava njihovo lično iskustvo invalidnosti niti pomaže u razvoju inkluzivnijeg načina života.

Oštećenje se definiše kao dugotrajno ograničenje nečijih fizičkih, mentalnih i senzornih fukncija.

Promena stavova prema osobama sa invaliditetom

Prepreke nisu samo fizičke. Odnos društva je zasnovan na predrasudama i stereotipima koji onemogućavaju osobe sa invaliditetom da uživaju jednake mogućnosti i postanu deo društva u kojem žive.

Medicinski model invalidnosti

Prema socijalnom modelu invalidnosti ona je uzrokovana načinom na koji je društvo organizovano. Po medicinskom modelu osobe sa invaliditetom su ograničene usled svojih oštećenja.

Prema medicinskom modelu oštećenja treba da se “poprave” ili promene medicinskim i drugim tretmanima, bez obzira da li ti tretmani uzrokuju bol ili bolest.

Medicinski model “traži grešku” kod ljudi, ne sagledava nečije potrebe. U medicinskom modelu su niska očekivanja što vodi gubitku samostalnosti, manjku izbora i kontrole nad sopstvenim životom.

Socijalni model invalidnosti: neki primeri

·         Korisnik/ca invalidskih kolica želii da uđe u zgradu sa stepenicama na ulazu. Prema socijalnom modelu rampa pored stepeništa bi bila jedno od rešenja za nesmetan ulazak kolicima. Prema medicinskom modelu je rešenja malo ili da vas neko unosi, što je opasno i nedostojanstveno ili ne možete da uđete.

·         Tinejdžer sa smetnjama u učenju želi da živi samostalno u svom domu ali nije siguran kako da plati stan. Po socijalnom modelu tinejdžer će imati podršku (druge osobe, nekod od servisa i sl.) kako bi ovo obavio. Po medicinskom modelu ovaj tinejdžer bi trebalo da živi u ustanovi ili uz obavezni nadzor roditelja/staratelja.

·         Dete sa oštećenjem vida želi da pročita najnoviju popularnu knjigu kako bi sa drugovima koji vide bez problema moglo da razgovara o knjizi. Prema medicinskom modelu neko drugi bi trebalo da čita detetu. Po socijalnom modelu dobro je obezbediti audio verziju svake knjige još dok je tekst u štampi. To znači da bi de sa oštećenjem vida mogla da se uključe u kulturne aktivnosti sa drugom decom.

Izvor http://ollibean.com/2014/08/27/whats-the-social-model-of-disability/