Jenny Weast

Tog 14. oktobra 2014, sam na FB profile napisala da mi očajnički treba sva pravna i savetodavna pomoć, a evo o čemu se radi.

Ja sam Jenny i od 16 godine sam korisnica invalidskih kolica nakon skijaške nezgode kad je došlo do povrede vratnih pršljenova C5-6. Ubrzo nakon toga su mi vlasti u Kaliforniji saopstile da ja i dalje mogu da idem na koledž, imam karijeru, postanem samostalna. Postojali su i programi koji su mi bili podrška u ostvarivanju svakog od ova tri cilja. Plaćeni su mi personalni asistenti i počela sam da studiram. Diplomirala sam, postala profesor i vođa navijača koja živi samostalni. Uspela sam… imam porodicu i prijatelje koji me vole, neverovatne asistente koji brinu o stvarima koje fizički ne mogu da uradim, moj mali dom, prilagodjeno vozilo i 105 učenika dnevno koje podučavam.

Nakon 36 godina od mog prvog razgovora sa vlastima, vlasti su odlučile da sam previše uspešna.Administracija socijalne zaštite je procenila da imam više od dozvoljenih $2,000 na svom bankovnom računu. Zanemareno je objašnjenje koliko mi je novca bilo potrebno svih tih godina za život. Nevažno je bilo i to što se taj ‘prekoračeni limit’ pojavio na mom računu kad mi je škola platila za moj posao; moj slučaj je bio zatvoren.  

Sledeća agencija koja mi je otkazala je bila Medi-Cal. Odnela sam im svu finansijsku dokumentaciju ali su oni odustali od dalje pomoći. Moji prihodi su bili preveliki za njihova pravila. Potom su moji prijatelji kontaktirali predstavnike vlasti koji su tražili da Medi-Cal ipak detaljnije sagleda moj slučaj. Ovi su odlučili da ‘moj udeo u troškovima za asistente’ mora da bude veći od polovine moje plate.

Ja predajem matematiku. Matematički je nemoguće živeti samostalno kao osoba sa kvadriplegijom sa manje od polovine plate. Pomisao da bih mogla izgubiti stan, karijeru i samostalnost me uništava.Zajedno sa prijateljima sam kontaktirala preko sto advokata, pravnih agencija, ekonomista, političara i drugih. Odgovori koje sam dobijala su bili od saučešća u mojoj situaciji do otvorenog neprijateljstva, od toga da su mi govorili da naučim da živim u sistemu do onih koji su mi savetovali da se borim protiv takve odluke u Kongresu.

Moja invalidnost i moja kolica nisu moj identitet. Preko tri decenije radim kako bih bila prijatelj, član porodice i profesor. Osećam da me izdala moja vlada. Zašto mi pre toliko godina nije rečeno da postoje skrivene granice, skriveni plafoni/restrikcije za moj uspeh? To u realnosti znači da osoba sa kvadriplegijom ne može da bude profesor i živi samostalno u Americi.

Naš sistem javnih finansija je strašno nepravedan prema onima koji su osobe sa invaliditetom a žele da rade. Ja sam svih ovih godina plaćala porez i tako se odužila mojoj zajednici kroz posao koji sam radila. Nadam se da će oni koji imaju moć u ovom sistemu znati da urade pravu stvar.Svaka osoba, bez obzira na svoj invaliditet, treba da bude u mogućnosti da ima i ostvari svoje svoje, kao što sam i ja postala professor.   

Kristen DeAndrade 

Često se osecam kao da sam toliko upletenu u životne tokove, pa izgleda da je ono što je najvažnije često na listi čekanja. Momenti prosto beže od mene, pa jedva imam šansu da reagujem. Ali onda me nešto zaustavlja na mom putu. Jedan događaj upali iskru, otvara srce i podseća me na toko sam i zašto sam ovde. U poslednje vreme , društvo je me testira; teške situacije daju jasnoću o tome zašto je moje prisustvo na ovoj zemlji toliko važno. Moje fizičko telo - šta me razdvaja od svih ostalih - je poklon i suština moje poruke. U paru sa povremenom ali nepokolebljivom sposobnošću da se borim za sebe i željom da proširim poruku da Drugačije jeste lepo, moje srce i duša se otvaraju u želji da se čuju. To je ono što me nateralo na ovo otvoreno pismo društvu.

Drago društvo,Zašto je različito postalo toliko netolerantno za tvoje oči? Zar nisi svesno da su tvoja nastojanja da izdvojiš pojedince sa fizičkim, psihičkim ili intelektualnim različitostima bolna? Kao detetu su mi govorili da će svet postati neverovatno dosadno mesto ako svi budemo isti, pa ja i dalje verujemo da je tako.Često se kaže da društvo prihvata svakoga, ali da li je zaista tako? Ja vidim standarde postavljene za sve – beskonačan set zaglupljujućih uputstava koja pokazuju šta je poželjno, privlačno i važno. U skladu s tim, ljudi dozvoljavaju takvim pravilima i kriterijumima, ne samo da definišu ko su, nego i kako da žive svoje živote.Zašto? Zato što ima mogućnost da bude perfektno?

Perfektno, znači da svi treba da budemo isti. Mršavi ali ne anoreksično. Visoki ali ne džinovski. Bogati ali ne preterano. Ljubavnici ali samo onima sa suprotnim polom. To nije perfektno –to je nedostatak — ljudi nisu u stanju da budu ono što jesu zbog straha od osude, odbacivanja i napuštanja.Reč “perfektan” je dvosmislena, pošto svačija ideja o perfektnom jeste drugačija. Moje telo svakako nije perfektno. Ono se ne uklapa ni u kakve standarde. Ja sam rodjena drugačija. Ja imam ahondroplaziju, najčešći oblik malog rasta. U poređenju sa drugim ženama mog godišta, ja sam „kratka”. Moje ruke i noge su delimično disproporcionalne ostatku mog tela, i prema mnogima, to je ono što me definiše ali često veoma neprijatno i pogrdno.

Ideja o perfektnosti je dimna zavesa koja zamagljuje sve ono što me čini jedinstvenom – moja postignuća, moje snove, moju priču, sve ono što me čini lepim ljudskim bićem. Niko drugi nije u mojoj koži. Kada razmislite o složenosti takvog fenomena – da svako ima svoju neponovljivu priču – znači taj je i lep.Kriterijum koji zovemo perfekcija se stalno menja. Fizički, ja nikad neću biti u tom okviru. Moje telo je takvo kakvo je i tačka. Kao emotivna i duhovna žena ja biram da izgledam izvan fizičkog okvira i radim ono što me čini srećnom — ne ono što većinu čini srećnom. Uostalom, ne postoji samo jedan put da se postigne lepota. Uvek će nešto bolje da se pojavi: način života, oblačenje, mišljenja…

Ja  sam svesna da ne mogu da utičem na pojavu ideja o perfektnosti. One će uvek biti prisutne. Ali drago društvo, ti bacaš negativno svetlo na svaku osobu koja je drugačija a to je uvredljivo i boli.Kad sam bila dete, dok su sva deca mog uzrasta učila da vezuju pertle, voze bicikl i sriču slova, ja sam naučila da će uvek postojati neko ko će me omalovažavati zbog moje visine. Iz škole sam se vraćala plačući jer su mi se školski drugovi smejali i na tome se nije završilo. Ljudi, pa čak i stranci, su stalno govorili “ne možeš…” jer su način na koji sam ja radila stvari videli kao pogrešan.Takve osude podupiru teoriju da nikad nećete biti dovoljno dobri. Moj mali rast stalno izaziva smeh, pokazivanje prstom i gledanje u mom pravcu. Zašto? Zato što izgledam drugačije.

U početku sam bila besna i tužna, postepeno dozvoljavajući da takvi stavovi pritiskaju moj život. No onda sam shvatila da će moje popuštanje dozvoliti da društvo pobedi i rekla sam “dođavola NE.” Taj teret na mojim plećima neće me više usporavati. Ako će nešto raditi to će biti rasplamsavanje moje vatre koja će mi omogućiti da sijam sjajnije i imam dobro srce.  

Više od svega, drago društvo, želim da ti otvorim oči i nateram ted a promeniš perspektivu. Kako bi bilo da počneš da sve drugačije posmatraš kao prelepo? Kako bi bilo da svi prestanemo da sudimo druge i osude zamenimo ljubavlju? Hajde da izbrišemo standarde perfektnosti i prigrlimo ono što u stvari jesmo, iznutra i spolja.Zastani, drago društvo, i prvo bolje pogledaj pre nego što prebrzo osudiš. Tako ćeš, kad me pogledaš, iako imam drugačije telo, videti kako sam strastveno, sjajno, voljeno ljudsko biće. Kao žena niskog rasta, odbijam da me identifikuju drugačije nego kao Kristen. Ambasador ljubavi. Sanjalica. Ljubiteljka smeha, zabava i zagrljaja. Ja bez straha pokazujem svoj karakter. Moja ličnost nadoknađuje moje santimetre. Ja sam žena spremna da promeni ugao gledanja na drugačije, jer drugačije je lepo. Ja vidim kako ljubav i ljubaznost svetle i nastaviću da širim tu svetlost svuda.

Verujem da osoba sa invaliditetom postoje kako bi širile poruku nerazdvajanja. Iako izgledamo drugačije, mi smo glasnici tolerancije, otpora, saosećanja I ljubavi.  Naše različitosti ne smeju da nas izlažu diskriminaciji bilo koje vrste.Snaga se izražava i brojčano. Ryunosuke Satoro je to najbolje opisao: “Pojedinačno, mi smo kap. Zajedno činimo okean.” Kolektivno, uz veće prihvatanje, možemo da uradimo sve. Tamo gde postoji distanca, postoji i otpor, tuga, strah i bes. Zato, drago društvo, moglo bi da odbaciš osudu i svoje viđenje drugačijeg kao nečeg što ne zaslužuje ljubav i poštovanje.

Društvo, izazivam te da izabereš ljubav. Pokušaj da imaš mnogo više osećaja za to da smo svi različiti. Prepoznaj i priznat te različitosti kao svetle boje na platnu sveta. Budi otvoreno za lepotu svake vrste. Misli o tome kao o svetkovini.  Ovaj život koji nam je dat prođe brzo. Što smo više usmereni na naše vizije to ćemo pre zaboraviti na mržnju.Prestani da osuđuješ i počni da voliš. Perfektno nesavršeno je IN. Autentičnost se ne može kupiti. Kad se odmota površinski sloj svi osećamo bol, imamo snove, uživamo – iznutra, mi smo jedno. Možeš voleti različito, kao što voliš sebe, bez obzira na sve. Napokon, ljubav ne zna za prepreke a Različito je Lepo.

S ljubavlju i zahvalnošću,

Kristen

Originalno objavljeno u  „Male noge, veliko srce.”

Svako se bori sa nekom vrstom stereotipa, pa tako ni osoba sa invaliditetom nisu izuzetak. Razlika je u tome što prepreke sa kojima se susreću osoba sa invaliditetom započinju sa stavovima drugih ljudi – stavovima koji su često ukorenjeni u pogrešnim informacijama i nerazumevanju kako je živeti sa invaliditetom.

Mit 1: osobe sa invaliditetom su hrabre i heroji.

Činjenica: prilagodjavanje invalidnosti zahteva priloagodjavanje životnim situacijama a ne hrabrost i herojstvo.

Mit 2: sve osoba koje koriste invalidska kolica su hronični bolesnici ili bolešljivi.

Činjenica: asocijacija izmedju korišćenja kolica i bolesti verovatno potiče iz bolničkih slika gde se kolica koriste za brži prevoz pacijenata. Osoba može da koristi kolica iz različiti razloga, od kojih možda nijedan nema veze sa dugotrajnom bolešću.

Mit 3: korišćenje kolica ograničava; osoba koje koriste kolica su “vezane za njih.”

Činjenica: invalidska kolica, poput bicikla ili automobila, jesu pomoćno sredstvo koje omogućava nekome da se kreće.

Mit 4: sve osoba sa oštećenjem sluha mogu da čitaju sa usana.

Činjenica: ne čitaju svi sa usana i čitanje sa usana nije potpuno pouzdano kao način komunikacije.

Mit 5: slepe osoba su razvile „šesto čulo.“

Činjenica: iako slepe osobe obično razvijaju preostala  čula, one nemaju “šesto čulo.”

Mit 6: osoba sa invaliditetom se osećaju komotnije „sa svojima.“

Činjenica: u prošlosti je grupisanje osoba sa invaliditetom u odvojene škole i institucije doprinosilo ovakvom shvatanju. Osoba sa invaliditetom danas koriste prednosti uključenosti u društvo i potrebno je sve više raditi na tome.

Mit 7: osobe bez invaliditeta su obavezne da „brinu o“ osobama sa invaliditetom.

Činjenica: svako može da ponudi podršku ali većina osoba sa invaliditetom želi da bude odgovorna za sopstvene odluke.

Mit 8: radoznala deca nikad ne treba da zapitkuju ljude o njihovom invaliditetu.

Činjenica: Mnoga deca imaju prirodnu, nesputanu radoznalost i mogu da postave pitanja koja su za neke odrasle neprijatna.  Ali grditi radoznalu decu zbog pitanja o invalidnosti može im značiti da je invalidnost „nešto što je loše ili pogrešno.“ Većina osoba sa invaliditetom nema ništa protiv da odgovori na dečija pitanja u vezi sa svojim invaliditetom.

Mit 9: životi osoba sa invaliditetom su potpuno različiti od života osoba bez invaliditeta.

Činjenica: osobe sa invaliditetom pohadjaju školu, stupaju u brak, peru veš, idu u kupovinu, plaču, plaćaju porez, budu ljute, imaju predrasude, idu na glasanje, prave planove i sanjaju kao i svi drugi.

Mit 10: u redu je parkirati auto bez nalepnice za osoba sa invaliditetom na odredjeno mesto, ako je to samo na par minuta.

Činjenica: budući da su pristupačna parking mesta dizajnirana da zadovolje potrebe osoba sa invaliditetom, ta mesta treba da koriste samo osoba kojima su namenjena.

Mit 11: većina osoba sa invaliditetom ne može da ima seksualne odnose.

Činjenica: svako može da ima seksualne odnose. Osobe sa invaliditetom mogu da podižu i svoju ali i usvojenu decu. Osobe sa invaliditetom, kao i drugi ljudi, jesu seksualna bića.

Mit 12: osobama sa invaliditetom je uvek potrebna pomoć.

Činjenica: mnoge osoba sa invaliditetom su samostalni i mogu i same da ponude pomoć drugima. Ako želite da pružite pomoć osobi sa invaliditetom prvo pitajte da li je potrebna i na koji način možete da je pružite.

Mit 13: jedna osoba ne može da učini ništa da pomogne u borbi protiv prepreka sa kojima se susreće osoba sa invaliditetom.

Činjenica: svako može da doprinese promeni. Možete pomoći uklanjanju prepreka na sledeće načine:

·        Razumevanjem potrebe za pristupačnim parking mestom

·        Podsticanjem učešća osoba sa invaliditetom u životu svoje zajednice

·        Razumevanjem dečije radoznalosti o invalidnosti i ljudima koji je žive

·        Zastupanjem za okolinu bez prepreka

·        Protestovanjem protiv negativnih izraza koji se koriste kad se govori o invalidnosti

·        Podsticanjem novinara da o osobama sa invaliditetom pišu kao i o svim drugim osobama

·        Prihvatanjem osoba sa invaliditetom kao osoba koje imaju iste potrebe i osećanja kao i svi drugi 

Easterseals.com 

Kroz ljudsku istoriju, tehnologija je uvek imala uticaj na način ljudskog života.  Industrijska revolucija je uvela novo doba tehnologije koja je podigla standarde života ljudi širom sveta, njihov pristup dobrima i uslugama.  Danas je tehnologija ugradjena u svaki delić svakodnevnog života.  Brzina razmene informacija i komunikacione tehnologije su dramatično povećali povezanost ljudi i dalje povećala životni standard.Informativne tehnologije zaista su izmenile način na koji ljudi žive i rade. Naravno, nemaju svi ljudi dobrobit od napredne tehnologije i viših standarda života. To je uglavnom zato što nemaju svi ljudi pristup novim tehnologijama niti mogu da ih priušte.

Danas preko milijardu ljudi u svetu živi sa nekom vrstom invaliditeta. Širom sveta osoba sa invaliditetom se suočavaju ne samo sa fizičkim, nego i sa socijalnim, ekonomskim i preprekama u vidu predrasuda. Dalje, invalidnost je u direktnoj vezi sa 25 % globalnog siromaštva,  od čega većina je onih koji žive u zemljama u razvoju. Uprkos tome što su osoba sa invaliditetom najveća marginalizovana grupacija u svetu, osoba sa invaliditetom i problem invalidnosti ostaje uveliko nevidljiv u okvirima planiranja razvojnih procesa.

Od 1992. se Međunarodni dan OSI obeležava kako bi se promovisalo razumevanje pitanja invalidnosti i mobilisala u najvećem stepenu podrška dignitetu, pravima i blagostanju osoba sa invaliditetom.  Takodje se teži povećanju svesti o višestrukoj dobrobiti od uključivanja osoba sa invaliditetom u sve aspekte političkog, socijalnog, ekonomskog i kulturnog života.

Ovogodišnja tema “Održivi razvoj: tehnološka obećanja” takodje obeležava zaključke Milenijumskih razvojnih ciljeva i pokretanje novog razvojnog okvira održivih razvojnih ciljeva.  

Pre tacno mesec dana Centar za samostalni zivot osoba sa invaliditetom Srbije je postao prva organizacija koja je zvanicno dobila licencu za pruzenje usluge personalne asistencije. Licencu je potpisao Ministar rada, zaposljavanja, boracke i socijalne zastite.

Nakon Centra licencu je dobila i organizacija Ziveti uspravno iz Novog Sada, a ocekujemo da ce i lokalne organizacije Centra koje sprovode servis personalne asistencije uskoro biti na ovom putu.

Ponosni – s pravom.

Delegacija Evropske Unije u Srbiji, podržala je projekat „Zajedničkim snagama za političko i ekonomsko osnaživanje osoba sa invaliditetom“ koji je u toku 2013/2014 sproveo Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije u partnerstvu sa Nacionalnom organizacijom osoba sa invaliditetom Srbije – NOOIS.

U Beogradu je 10 i 11. jula održana Konferencija o uskladjenosti zakonodavstva Srbije sa Konvencijom UN o pravima osoba sa invaliditetom i umrežavanjem organizacija OSI na teritoriji Balkana. Ovo je deo projekta Stvaranje nezavisne balkanske mreze organizacija OSI koju finansira Evropska Unija a vodi je organizacije ACED iz Banja Luke u saradnji sa Centrom za samostalni zivot OSI Srbije i Udruzenjem paraplegicara Crne Gore.

Centar za samostalni život OSI Srbije je organizovao ovu nacionalnu konferenciju na kojoj je učešće uzelo preko 65 učesnika – predstavnika relevantnih ministarstava, skupštinskih odbora, narodnih poslanika, predstavnika organizacija OSI.

Centar za samostalni život OSI Srbije je u toku juna i početkom jula meseca imao puno aktivnosti u oblasti obuke personalnih asistenata po akreditovanom programu obuke koju trenutno u Srbiji ima jedino naša organizacija.

Obuka je održana u Kragujevcu za personalne asistente iz Jagodine i Kragujevca od 19-22. juna.

U Beogradu je obuka odrzana od 23-26. juna. U Nisu je obuka realizovana od 26-29. juna a u Somboru od 3-6. jula.

Sve grupe polaznika su pokazale spremnost da učestvuju u obuci i radionice su protekle u radnoj i konstruktivnoj atmosferi.

Radionice su vodili treneri Centra Milena Stojanović, Ivana Gvozdenović, Mimica Živadinović, Gordana Rajkov i Dimitrije Gligorijević.

U Somboru su 6. jula održane redovne sednice Predsedništva i Skuptine Centra za samostalni život OSI Srbije.

Razmatrani su izveštaji o radu i finansijama u protekloj 2013. godini, kao i plan za 2014. godinu.

Većina lokalnih organizacija Centra je takođe održala sastanke svojih upravljačkih tela.

U okviru projekta je odrzano zavrsno prezentovanje rezultata u Medija centru, 30. maja 2014.

Ucestvovali su partneri i saradnici na projektu iz Beograda i Srbije, kao i predstavnici EC i medija.

U okviru projekta je 21. maja 2014 potpisan Memorandum o saradnji izmedju organizacija Jednakost i Medjuopstinske organizacija Saveza slepih Srbije i SO Prijepolje o saradnji na unapredjenju polozaja i kvaliteta zivota osoba sa invaliditetom.

Projekat „Javni sektor za sve građane“ podržan od Kancelarije za ljudska i manjinska prava Republike Srbije u okviru programa „Promocija tolerancije i ravnopravnosti u cilju unapređenja položaja osetljivih društvenih grupa“ namenjen je poboljšanju položaja gluvih i nagluvih lica u javnom sektoru.

Nosilac projekta je Gradska organizacija gluvih i nagluvih Leskovac. Partnerske organizacije koje su podržale projekat jesu Centar za samostalni život OSI Leskovac i Odbor za ljudska prava Leskovac. 

Projektom „Javni sektor za sve građane“, koji se na teritoriji Jablaničkog okruga realizuje u periodu april – jul 2014. godine, direktno će biti obuhvaćeno 40 gluvih lica u procesu kreiranja materijala za edukaciju čujućih lica, 200 direktno edukovanih lica zaposlenih u javnom sektoru, 300 indirektno edukovanih lica pomoću savremenog IKT alata za učenje znakovnog jezika – edukativnog diska sa situacionim govorom u oblasti javnog sektora. Ipak, uticaj projektnih aktivnosti biće usmeren ka celoj zajednici gluvih i nagluvih lica, kao i članovima njihove uže porodice, kojima će obavljanje svakodnevnih obaveza biti znatno olakšano.  Ovaj proces biće izvršen kroz više radionica i predavanja, dok će ključni rezultati projekta biti sprečavanje diskriminatorskog postupanja prema gluvim i nagluvim licima u procesu pružanja usluga u javnom sektoru, olakšana komunikacija na relaciji administracija – gluvi korisnik i razbijanje ličnih i društvenih predrasuda u odnosu na gluva lica.

Jedna od najznačajnijih promena koja se očekuje jeste podizanje nivoa znanja najšire društvene zajednice o potrebama i problemima gluvih i nagluvih lica u svakodnevnom životu i mogućnostima poboljšanja njihovog položaja.