Moja cerka napušta dom: Razmišljanja o mogucnostima samostalnog života

Oduševljeni smo što možemo da predstavimo pismo Noelin FoksNoelin je doktorant u Centru za invalidsku politiku i zakonodavstvo, NUI u Golveju. Njeno istraživanje se bavi pravom na samostalan život o kome se govori u Članu 19 Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom.  Noelin je radila godinama u različitim servisima za osobe sa intelektualnim smetnjama u Irskoj.

Ovog meseca, moja ćerka, kao i hiljade njenih vršnjaka, odlazi od kuće po prvi put. Napunila je 18 godina i polazi na koledž, prvoj stepenici ka samostalnosti.  Tokom narednih meseci moraže da nauči razne veštine sa kojima se do sada nije suočavala.  Moraće da raspoređuje svoj (ograničeni) budžet, da se odgovarajuće hrani, da nauči da živi sa ljudima koji nisu njena porodica, upravlja svojim akademskim obavezama, bavi se različitim plaćanjima, nauči autobuski red vožnje, uspostavi nova prijateljstva – makar i nevoljno i još mnogo, mnogo drugih zadataka.  U tom procesu praviće i mnogo grešaka. Možda će kasno predate rad na koledžu, potrošiti previše novca na izlaske i ostati bez novca do kraja nedelje, upustiti se u nepromišljene veze, između ostalog. Nadam se da će učiti iz tih pogrešaka i bolje se snaći sledeći put.  U tom procesu imaće dovoljno podrške – svojih roditelja, školskih prijatelja i novih prijatelja – a ako joj srce bude slomljeno brinućemo o njoj dok se ne oporavi i krene opet dalje. Koledž za brucoše ima dobru sktrukturu da im olakša početak i obezbedi napredakza dalje. 

Koliko bi ovo sve bilo drugačije da ona ima neki invaliditet, posebno da se radi o intelektualnim smetnjama. Da li bi uopšte napustila dom u toj fazi svog života?   Verovatno ne – a brojni su razlozi za to. Prvo joj možda ne bi bilo dozvoljeno da otvori račun u banci ili potpiše ugovor za najam stana. Njen lekar bi možda smatrao da nije u stanju da raspolaže novcem, tako da bi sve beneficije koje prima verovatno bile plaćane preko nas.

A i gde bi ona uopšte išla?  Postoji svega nekoliko opcija za obrazovanje nivoa koledža za osobe sa intelektualnim smetnjama. Takvi koledži možda imaju podršku studentima sa invaliditetom, ali uglavnom su problem redovni kursevi i tako je osmišljeno nekoliko kurseba za osobe sa intelektualnim smetnjama.

S druge strane mi možda osećamo da bi bila sigurnija kod kuće – bez brige da li bi neko iskorišćavao njenu ranjivost, da li bi uspela da se organizuje u prevozu, da li bi neko zloupotrebio njeno poverenje i uvukao je u neodgovarajuću vezu, da li bi bila u stanju da uči? A ako bi joj bila potrebna podrška kod kuće gde bi je dobila i kako bi platili za nju?

Naši sistemi i strukture su dizajnirani da pruže podršku mojoj ćerki od kuće do škole i na poslu. Putevi su jasni. Pretpostavlja se da će se ona učiti veštinama koje su joj potrebne da napreduje kroz različite sisteme i postane odrasla samostalna osoba.  Takve pozitivne pretpostavke o njenim sposobnostima su ugrađene i podržane od naših struktura i sistema. Za osobe sa intelektualnim smetnjama je sve suprotno.  Nedostatak pomenutih jasnih puteva su ogromna prepreka. Za mlade sa intelektualnim smetnjama najverovatnija rutina nakon škole je neki vid treninga ili dnevne usluge koju finansira služba zdravstva – dakle ne obrazovanje.  Mada postoje neki trening programi za osobe sa invaliditetom, većina servisa i dnevnih centara za osobe sa intelektualnim smetnjama finansira se iz budžeta zdravstva. Tako, dok se naše obrazovne obavezama prema većini mladih nastavljaju I nakon njihovog punoletstva, za osobe sa intelektualnim smetnjama se te obaveze završavaju kad napune 18 godina.  To znači da ako mlada osoba sa intelektualnim smetnjama ne želi da pohađa specijalnu školu ili trening program, ona će generalno teško sebi krčiti put bez ikakve pomoći od državnog sistema – budući da on obezbeđuje funkcionisanje specijalnih/segregirajućih servisa za osobe sa intelektualnim smetnjama. Postoje neki izuzeci kao npr. pilot shema ‘Going to College’ koja je počela ove jeseni, ali poenta je da je to tek izuzetak i da nivo fakultetskog obrazovanja tek počinje da se razvija za osobe sa intelektualnim smetnjama.

Član 19 Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom insistira na jednakim pravima svih osoba sa invaliditetom da žive u zajednici uz mogućnost izbora jednaku sa drugima i da budu potpuno uključeni u društvo.  Osobe sa intelektualnim smetnjama, kao i svi drugi, moraju da nauče veštine koje sui m potrebne da bi bile uspešne i imale mogućnost da razviju svoje veze sa drugima, nezavisno od porodice.  To bi značilo da će one, kao is svi drugi, verovatno praviti greške ali i učiti iz svojih grešaka.  Mnogi od, s druge strane, sa ili bez invaliditeta, nikad ne nauči iz svojih grešaka i ponavlja iste greške stalno.  Porodica ili prijatelji mogu da daju savet kad se tako nešto desi, ali ne možemo nešto da zaustavimo niti smemo, osim ako ne krše zakon. Ukoliko osoba sa intelektualnim smetnjama nešto pogreši, verovatno joj se to više neće dozvoliti ali je mnogo verovatnije da joj se uopšte neće dati mogućnost da pogreši nijednom. To će se pravdati potrebom da se ona zaštiti ali to zapravo ima za posledicu zaustavljanje u učenju o spostvenom životu.  Kako drugačije da nauči da li je zaštićena ili segregirana od stvarnog života u zajednici?  Postati odrasla osoba, zadužena za svoj život, znači imati šansu živeti iz iskustva i učiti veštine koje su potrebne da bi se živelo samostalno u zajednici.

Ostvarivanje prava na samostalan život u zajednici znači:

1.                  obezbediti da naše zakonodavstvo – a posebno zakonodavstvo koje se bavi procenom radne sposobnosti – ima pozitivan odnos prema nečijim sposobnostima i podrži ih u donošenju odluka tamo gde je potrebno

2.                  obezbediti da naše politike, strukture i prakse budu stvarno otvorene svim građanima, uključujući osobe sa intelektualnim smetnjama kao i da se eliminišu sve barijere koje trenutno onemogućavaju njihov put ka samostalnosti

3.                  razviti prepoznatljive i pristupačne puteve u samostalnost za osobe sa intelektualnim smetnjama, koje su tu pored nas

4.                  koristiti naše resurse u podršci osobama da žive svoj život kao deo zajednice i da pronađu način života koji njima najbolje odgovara.

Vidljive promene u stavovima su neophodne, daleko od paternalizma i zaštićivanja – koji su loši za ljude uopšte – ka inkluzivnosti i očekivanjima.  Mi smo oduvek pretpostavljali da će naša ćerka otići na koledž. Za nju je ovaj deo života pu uzbuđenja, izazova i očekivanja.  Za nas, naravno, to je malo tužno I malo više skupo! Ali smo oduševljeni zbog nje i nikad je ne bismo sprečili da ode. To ne bi trebalo da je mnogo drugačije za mlade sa intelektualnim smetnjama istih godina i njihove roditelje. Velika je nepravda u tome i nešto se mora menjati – nije tako teško ali zahteva posvećenost promenama u svim našim delovima. 

Centar za samostalni život OSI Srbije na Forumu Srbija-EU

Centar za samostalni život OSI Srbije na Forumu Srbija-EU

U Beogradu je 9. septembra 2011. održan prvi Forum Srbija – EU, „Prevazilaženje krize, put ka Evropskoj uniji“, koji su otvorili predsednik Srbije Boris Tadić i predsednik Evropskog saveta Herman van Rompej. Forum Srbija-EU je bio izuzetno važan politički događaj u kome su učestvovali visoki zvaničnici Srbije, Evropske unije i regiona Zapadnog Balkana, politički i ekonomski lideri, predstavnici akademske mreže i nevladinog sektora.

Osnovne teme Foruma su bile ekonomija znanja, održivi razvoj, socijalna inkluzija i borba protiv organizovanog kriminala, korupcije i ilegalnih migracija, a osim plenarnih sednica, održana su i četiri panela na kojima je posebno diskutovana svaka od osnovnih tema Foruma. Panele su vodili ministri u Vladi Republike Srbije Nebojša Ćirić, Oliver Dulić, Ivica Dačić i Gordana Matković, savetnik predsednika Republike Srbije za socijalna pitanja.
U okviru panela „Socijalna inkluzija“ Gordana Rajkov, narodna poslanica i predsednica Centra za samostalni život OSI Srbije, bila je jedan od pet panelista koja je govorila o Barijerama za osobe sa invaliditetom kao prepreci za inkluzivni rast. U svom izlaganju, ona je ukazala na pozitivne pomake u politici države prema osobama sa invaliditetom, naročito u unapređenju zakonskog okvira, ali i na postojanje niza problema u svakodnevnom životu OSI, naročito u oblastima pristupačnosti, socijalne zaštite, obrazovanja i zapošljavanja.

Učešće predstavnice Centra kao jedine organizacije OSI na ovako prestižnom i značajnom političkom, međunarodnom skupu, predstavlja i svojevrsno priznanje radu Centra kao organizacije, ali i prepoznavanje pitanja invalidnosti kao jednog važnog političkog pitanja, koje se više ne može zaobići u raspravama o ljudskim pravima i pitanjima pridruživanja Evropskoj Uniji.

EU Forum

VOZNJA ZA SLOBODU 2011

U Strazburu se ponovo nakon dve godine održava manifestacija Freedom Drive ili Vožnja za slobodu. Sa Ex YU prostora ove godine učestvuju predstavnici Centra za samostalan život OSI Srbije i IC LOTOS iz Tuzle.

ZAHTEVI VOŽNJE ZA SLOBODU 2011 

  1. Samostalan život dobija centralno mesto u svim relevantnim EU politikama: ENIL poziva EU da nastavi process pomeranja paradigme invalidnosti od nege I staranja ka ljudskim pravima kao I da obezbedi da samostalan život, kao pitanje ljudskih prava, bude uključen u sve relevantne politike EU. To je zahtev koji je sadržan u Konvenciji UN o pravima OSI koji je EU postavila 2010. ENIL poziva Evropski parlament da zahteva od Evropske komisije da razvije I prosledi smernice o razvoju invalidske politike na osnovu ENILove definicije samostalnog života, personalne asistencije, deinstitucionalizacije I univerzalnih servisa u lokalnoj zajednici.
  2. Poštovanje UN Konvencije o pravima OSI:ENIL poziva na momentalnu promenu interpretacije zakona I politike EU u svetlu Konvencije UN o pravima OSI. Ono što Konvencija obezbeđuje u smislu antidiskriminacije, pristupačnosti, prava na život u lokalnoj zajednici i lična mobilnosti – moraju da postanu minimum standarda koje primenjuje EU i njeni predstavnici u svim zakonodavnim i političkim inicijativama. 
  3. Inkluzija OSI: ENIL poziva na punu inkluziju OSI kroz primenu principa    Konvencije UN o univerzalnom dizajnu i napuštanje „specijalnih” rešenja u svim oblastima, uključujući obrazovanje, prevoz, stanovanje, javne službe i zapošljavanje. Specijalna rešenja vode u segregaciju.
  4. Deinstitucionalizacija – zatvaranje institucija do 2020: ENIL poziva EU na nastavi podršku razvoju univerzalnih servisa u lokalnoj zajednici kako bi se do 2020 zaustavila institucionalizacija širom Evrope. Jedan od načina je zahtev da se samostalan život uvede u EU budžet i strukturne fondove. Nijedan EU fond ne treba da podržava tradicionalne ili institucionalne forme života OSI. Ako se pare troše na takav način treba da se primene određene kazne.  
  5. Personalna asistencija za sve kojima je potrebna: ENIL poziva na primenu ljudskog prava za personalnu asistenciju za samostalan život u svim državama članicama EU. Nepostojanje personalne asistencije je narušavanje osnovnih ljudskih prava osoba sa invaliditetom.
  6. Sloboda kretanja: ENIL traži mogućnost jednakog uživanja prava na slobodu kretanja uz korišćenje servisa personalne asistencije. ENIL takođe poziva na usvajanje Akta o mobilnosti unutar EU (EU Mobility Act).  
  7. Samostalan život u međunarodnim razvojnim programima: ENIL poziva da se 5 % od EU razvojnih fondova usmeri na razvoj programa za samostalan život u zemljama u razvoju.
  8. Poptuna ratifikacija i primena Konvencije UN o pravima OSI: ENIL poziva EU da potpiše i ratifikuje Opcioni protokol UN Konvencije o pravima OSI kao i da EU pozove svoje zemlje članice da u potpunosti ratifikuju i počnu da primenju Konvenciju UN o pravima OSI (uključujući i Opcioni protokol) 
  9. Organizacije OSI u procesu kreiranja politike: ENIL podseća EU da je članom 4(3) Konvencije UN o pravima OSI predviđeno da se organizacije OSI i organizacije za samostalan život aktivno uključe na svim nivoima donošenja politike u oblasti invalidnosti – uključujući planiranje, kreiranje i primenu.

   NIŠTA O NAMA BEZ NAS! 

DPI za Evropu

Skupština DPI Evropa i seminar o iskustvima u praćenju primene Konvencije UN o pravima OSI se održavaju od 2 do 4. septembra u Mađarskoj. 

Tema seminara će biti da otkrije u kojoj fazi je realizacija Konvencije UN u zemljama članicama, kako funkcioniše monitoring sistem Konvencije, koji su nezavisni mehanizmi uspostavljeni, da li postoji ombudsman za OSI koje su pretrpele neku vrstu nasilja, da li je neka zemlja radila alternativni izveštaj. Ukratko, sve ono što je postignuto do sada. 

Tema Generalne skupštine će biti da finalizuje i usvoji novi Ustav DPI Evropa, kao i da se dogovori o učešću na Svetskoj skupštini DPI od 10 do 13. oktobra u durbanu u Južnoj Africi.

STUDIJSKA POSETA SLOVENIJI

STUDIJSKA POSETA SLOVENIJI

Predstavnici Centra, CRSa i Nacionalne sluzbe za zaposljavanje su bili u Sloveniji 22/26. avgusta 2011 u okviru projekta MIDWAY.

Obidjene su organizacije PAPILOT, Birografika BORI i Nacionalna sluzba za zaposljavanje Slovenije, koje se bave zaposljavanjem OSI kao i Udruzenje distroficara Slovenije i Udruzenje za teoriju i kulturu hendikepa koji angazuju personalne asistente za svoje clanove.

 

Studijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta slovenijiStudijska poseta sloveniji

Korak po korak do projekta

Proteklog vikenda u Arilju je za predstavnike organizacija osoba sa invaliditetom održan seminar sa temom“Pisanje predloga projekta”. Seminar je jedna od aktivnosti u okviru projekta „Koraci na putu razvoja“ koji realizuju Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga u partnerstvu sa Udruženjem distrofičara Moravičkog okruga uz finansijsku podršku Ministarstva rada i socijalne politike RS – Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom. 

Na dvodnevnoj edukaciji prisustvovalo je dvadeset aktivista udruženja osoba sa invaliditetom iz Užica, Čajetine, Prijepolja, Arilja, Kosjerića, Ivanjice i Čačka. Takođe, učesnici seminara bili su i zaposleni u Dnevnim boravcima za decu i omladinu sa invaliditetom iz Užica i Čajetine.Većini učesnika ovo je bio prvi put da budu na seminaru i da se susretnu sa ovom temom, neki su utvrdili svoje znanje, ali po rečima svih jedno veliko i lepo iskustvo i prilika za uspostavljanjem saradnje, partnerstva uzmeđu organizacija za neke buduće aktivnosti, projekte.  

Ovaj seminar bio je jedan u nizu koji će biti realizovani u narednom periodu sa ciljem osnaživanje i jačanje kapaciteta organizacija osoba sa invaliditetom u oba okruga.

Medjunarodni dan osoba sa invaliditetom, 3. decembar 2011

Kojim temama možete obeležiti ovaj Dan 

  1. Uključivanje invalidske perspektive u sve razvojne procese
  2. Uključivanje žena i devojaka sa invaliditetom u razvoj
  3. Uključivanje dece i mladih sa invaliditetom i razvoj
  4. Pristupačnost: uklanjanje barijera i promovisanje inkluzivnog razvoja
  5. Promovisanje važnosti prikupljanja podataka i statistika na polju invalidnosti

Pravo na rad za osobe sa invaliditetom

Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije u okviru Projekta „MIDWAY faza dva – Uključivanje u obrazovanje dece sa teškoćama u razvoju i zapošljavanje osoba sa invaliditetom“ organizuju kampanju pod nazivom „Pravo na rad za osobe sa invaliditetom“.

Predstavljanje dosadašnjih iskustava u primeni Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom: Rezultati Nacionalne službe za zapošljavanje i Rezultati istraživanja o primeni člana 48. Zakona i primera dobre prakse.

Najava ulične akcije pod sloganom „Mi imamo pravo na rad“, gde će se šira javnost kroz promotivni materijal upoznati sa Zakonom, ali i susresti sa zaposlenim i nezaposlenim osobama sa invaliditetom.