Kada vam prvi put kažu da vaše dete ima invaliditet, verujem da je osećaj potpuno konfuzan. Tu je mnogo znakova i naznaka. Mnogo mišljenja. Mnogo lekara. Mnogo pomoćnih naprava. Mnogo ljudi koji misled a znaju “pravu stvar”. Međutim vi ste u sredini, pokušavajući da uradite pravu stvar. Sigurno je da niste naučnik i vaš navigator možda misli da je nemoguće izaći iz tog lavirinta ali najjednostavniji i najbolji put za vas i vaše dete jeste da razgovarate sa drugim ljudima sa invaliditetom, koji žive sa tim godinama. Oni nisu lekari, ali su pravi eksperti i znaju ne samo sve izazove, nego i radost življenja sa invaliditetom. U njima postoji blago saveta i resursa, a onda i vaša zajednica ne izgleda više tako loše. Kad to shvatite, sve postaje manje strašno, jer iako postoji mnogo puteva i znakova na njima, zabavnije je kad su uz vas ljudi na tom putu… koji se smeju sa vama kad promašite skretanje ili zaboravite neki od akronima koji postaju deo vašeg života sa invaliditetom.
Ja sam 22-godišnjakinja sa cerebralnom paralizom i jedna od mojih omiljenih stvari je da pokažem roditeljima koji su zbunjeni, uplašeni i izgubljeni pred licem nove dijagnoze da će biti dobro. Da ja živim dobro uprkos i zbog mog invaliditeta. Njihova deca će takođe ako im pruže šansu.
Mnoge od vas će sigurno začuditi ono što je mom životu dalo šansu. Moj odgovor će vas verovatno začuditi, ali jedna od najboljih stvari u mom životu, nešto što mi je omogućilo da potpuno iskusim svet, uprkos invaliditetu, su moja kolica. DA. Dobro ste pročitali. Najranije sa čime se suočite kao roditelj deteta sa invaliditetom jested a su kolica Neprijatelj. Čak i najdobronamerniji lekari i terapeuti govore u terminima “vezanosti”, “prikovanosti” i iako je očigledno da ja nisam vezana za moje sedište ovakav izraz je i dalje u modi (obično imate u vidu osobu u kolicima koja izgleda blago do umereno nesrećno). Uče vas da se plašite kolica a to nije vaša greška.
Svuda u svetu bombardovani smo slikama kolica kao stvari koje onemogućavaju osobu. Vaš strah je samo produkt onoga što su vam govorili. Ja vam govorim da to zaboravite. Ja koristim kolica svih ovih godina i uopšte nisam prikovana. Ja imam slobodu kretanja i odlučujem gde hoću da idem. Idem na koledž, u kupovinu, u muzeje i odlučujem sama a ne neko umesto mene.
Razumevanje da su kolica sloboda umesto gubitka zahteva neko vreme za neke ljude. Tranzicija iz bebi kolica u invalidska kolica ili da posle teškog hodanja počinjete da vozite jeste prvo formalno priznanje da je vaše dete “različito”. Dan kada vaše dete počne da koristi kolica je dan kad ono postaje “različito” na stvaran, konkretan način. Njjihova različitost nije više zamagljena ili hipotetična. Prihvatanjem kolica kao dela života, nečeg što su noge a ne Čudovište, je najbolje što možete da uradite. Molim vas da se ne plašite nečeg što mi daje šansu da idem svetom, nečega što je deo mene. Ja ne znam za život bez njih a alternative mojim slabim mišićima bi bila da se jednostavno ne krećem. Moja kolica su prekrivena nalepnicama sa smešnim, sarkastičnim, zabavnim, kritičkim nalepnicama sa različitih putovanja, kampova, prodavnica…Kad se vozim ja nisam prikovana. Ja sam slobodna. Slobodna i idem napred.
U početku će vam dobronamerni praktičari govoriti kako je hodanje Zlata vredno. Glavna nagrada. Znak “prevazilaženja”. Neki će vas čak terati da prisiljavate dete da hoda i stoji po svaku cenu, jer su u njihovim očima kolica poraz. Ali hodanje ne čini osobu. Sposobnost stajanja i hodanja nisu odlika karaktera i ako vašem detetu trebaju kolica, ne znači da ste podbacili. Jednostavno ste mu dali drugačiji način pokreta. Poenta ovog mog pisanja nije da govorim protiv hodanja ili kažem das u vežbe nevažne nego da odbacim neke sramne insinuacije o “odustajanju” koje su u vezi sa korišćenjem kolica.
To što sedim u kolicima ne znači da sam odustala.
Moja kolica mi daju mogućnost koju ne bih imala sa hodalicom. Nemam strah od kašnjenja, padanja usled gubitka balansa. Viđam se sa prijateljima. Nije mi potreban stalni pratilac. Ne osećam se umorno, kao kad sam koristila hodalicu. Energiju trošim na učenje, druženje, rad – umesto što bih trošila svaki atom snage pokušavajući da stojim ili napravim par koraka. To za mene ne zvuči vezano ili prikovano.
Zato va molim da ne budete tužni zbog svog deteta koje koristi kolica. Budite zadovoljni da može da se kreže. Pomozite detetu da izabere boju kolica i ne bojte se, jer postoje delovi kolica koji mogu da izgledaju kul (točkovi, papuče, stranice…) koji će dodatno obradovati vaše dete I dodatno mu dati osećaj slobode. Pomozite vašem detetu da bude ponosno i razume da kolica nisu nešto što treba “prevazići”.
Stavovi, predrasude i sumnje koje im poriču jednakost sup rave prepreke koje treba prevazići.
Za sve moje “vozače” koji uživaju pogled sa sedišta: vožnja kolica koja su petnaestak centimetara niža od uobičajenog nivoa oka nije laka. Ima dana kad će vas ljudi osuđivati ili vas vrednovati na osnovu svog doživljaja tih kolica. Ništa od toga nije važno ako znate istinu. Ti ljudi žive ograničeno jer nikad nisu razmišljali da lepota ima mnoge oblike.
Upitajte se: Ko je zaista “vezan?”
Odgovor niste vi.
Sa sajta The Mighty