Brisel, 5. maja 2020.

 Ovogodišnji Evropski dan samostalnog života dan je kao nijedan drugi. Budući da je veliki deo sveta u karantinu, većina nas proslavlja dan u zatvorenom, čuvajući se, samo sa najpotrebnijim kontaktom sa onima spolja. Mnogi se bore sa nedostatkom pomoći, nedostatkom hrane, izolacijom, problemima mentalnog zdravlja, strahom da im se ne uskrati medicinsko lečenje. Mnogi su u karantinu u institucijama, bez ikakvog kontakta sa spoljnim svetom.  

 Kada je Evropska mreža za samostalan život – ENIL odabrala „slobodu“ kao temu za 7. Evropski dan samostalnog života, nismo mogli ni da zamislimo da će mnogima sloboda biti ograničena ili uskraćena. Ipak, iako ne možemo organizovati proteste, sastanke, konferencije ili susrete, možemo da iskoristimo ovu situaciju za podizanje svesti o važnosti samostalnog života.

 Već decenijama pokret za samostalni život poziva na zatvaranje institucija. Uprkos dokazima o zlostavljanju i kršenju ljudskih prava u institucionalnim okruženjima, još uvek postoje mnogi koji tvrde da je to  sigurnija opcija od života u zajednici. Sada, kada su hiljade ljudi umrle i umiru u institucijama, zar to nije dovoljan dokaz da ova mesta nisu pogodna za život?

 Za mnoge osobe sa invaliditetom, ograničenje kretanja i nedostatak socijalnog kontakta deo je  svakodnevice, zbog nedostatka podrške ili nedostatka pristupačnosti. Sada kada su svi osetili efekat kako je to kada nisu u stanju da napuste svoje domove, idu u školu ili na posao, da se sastanu sa prijateljima, zar to nije dovoljno da shvatimo važnost stvaranja društvene zajednice koja uključuje sve?  

Danas je dan za proslavu slobode, slobode i samostalnog življenja. Naučimo lekcije iz pandemije COVID-19 i učinimo da naša društva budu svima dostupna.

 ENIL poziva vlade i institucije EU da se obavežu na zaštitu prava na samostalan život i uključivanje u zajednicu svih osoba sa invaliditetom, u skladu sa članom 19. Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom. Konkretno, to podrazumeva:  

·         Slušanje glasova osoba sa invaliditetom, posebno onih koji su najviše marginalizovani, kao što su osobe koji žive u institucijama, i davanje prednosti njihovim pravima nad ekonomskim i drugim interesima.

·         Obavezivanje  da će se zatvoriti sve institucije i osiguravanje da sve tekuće i buduće investicije budu usmerene na jačanje podrške u zajednici i razvoj inkluzivnih usluga u zajednici.

·         Zaštititu prava osoba sa invaliditetom, svih starosnih grupa, u planiranju posle COVID-a 19 i uzmanje u obzir lekcija naučenih iz trenutne situacije za planiranje budućnosti, uključujući i rizik od življenja u ustanovama institucionalne zaštite.

Uprkos vanrednom stanju, usluga personalne asistencije se odvija sa manje ili vise problema.

Problemi su uglavnom bili u vezi sa mogucnoscu dolaska/odlaska asistenata kod/od korisnika, sto smo uspesno u etapama prevazilazili.

Neki od korisnika su privremeno obustavili koriscenje usluge iz straha od dolaska ljudi iz spoljne sredine ali grupa od 63 korisnika je koristila uslugu nesmetano.

Centar je uz podrsku Gradskog sekretarijata i jednu privatnu donaciju obezbedio korisnike i asistente sredstvima higijensko – sanitarne zastite. 

Izuzetno smo zadovoljni da je usluga opstala i generalno se nesmetano sprovodila. 

ENIL – Španija je među najugroženijim državama pandemijom COVID-19. Pitali smo Forum za samostalni život Španije šta se dešava sa osobama sa invaliditetom koje žive u svojim domovima i institucijama.

“Od početka smo bili zatečeni i ograničeni u aktivnostima, pa smo morali da se reorganizujemo. Mislim da smo svi bili nespremni. Iako je prvo bila neverica, ova situacija nas je uverila u našu mnogo veću ugroženost i primorala nas da počnemo da učimo iz neposredne situacije… Nesumnjivo je najteže doći do maski i tako raste strah od dolaska personalnih asistenata.” (predstavnik OVI, Španski Centar za samostalni život)

“Ovde u Alkoi, situacija je baš komplikovana, vojska dezinfikuje ulice. U jednom domu za trajni smeštaj i stare je 45 inficiranih…Ja trenutno imam 67 sati mesećno personalnu asistenciju koju pruža jedna privatna kompanija. Personalni asistenti dobijaju samo maske a ja obezbeđujem rukavice i antiseptik gel.” (korisnik personalne asistencije)

Zdravstvena kriza usled COVID-19 preti da ugrozi ceo javni zdravstveni system Španije i potrebe da se uvedu drastične mere kako bi se usporila progresija bolesti. Mere zaštite su generalnog karaktera i tiču se cele populacije. Ako znamo da su stariji i osobe sa invaliditetom posebno osetljivi na bolesti, takođe je potrebno obezbediti njihova prava tokom pandemije i sprovesti odgovarajuće zdravstvene mere.

Forum je uvek promovisao model samostalnog života koji omogućava život u sopstvenom domu i odgovarajuću podršku (personalna asistencija i tehnička pomagala). Nažalost, samo mali broj osoba sa invaliditetom ima personalnu asistenciju, ostali dobijaju pomoć u kući, pomoć porodice ili su prinuđeni da žive u institucijama.

Kao deo mera države u borbi protiv pandemije koje se tiču osoba sa invaliditetom su: osobe sa invaliditetom mogu da izađu u pratnji druge osobe (da odu do prodavnice, apoteke ili benzinske stanice); značajna ekonomska injekcija je omogućena za potrebe “zavisnih” ljudi, što i dalje nije specifikovano šta znači; informativne brošure o prevenciji su podeljene osobama sa invaliditetom i njihovim pomagačima.

Nažalost, ne postoje specifične mere koje se tiču osoba sa invaliditetom koji imaju personalnu asistenciju i žive samostalno. Nekoliko lokalnih Centara za samostalni život i obezbeđuju personalnu asistenciju u Španiji nemaju kontakte sa lokalnim vlastima od kojih zavise, a to je rezultiralo u sledećem:

– nisu obezbeđena zaštitna sredstva za personalne asistente (rukavice, maske, dezinkfekcioni gelovi i sl.) a tih sredstava nema ni za korisnike. Svako se snalazi kako zna i ume i za asistenta i za sebe.

– nikakva objašnjenja nisu data u vezi sa bolovanjima personalnih asistenata ako su pozitivni na virus

– od nekih lokalnih Centara vlasti su tražile pozitivne primere saradnje korisnika i personalnih asistenata!?

– kada vlasti i mediji govore o radu zdravstvenih radnika ili nekih socijalnih službi nikad ne spominju personalne asistente.

Forum smatra da su personalna asistencija i samostalni život najbolja opcija za osobe sa invaliditetom, čak i za vreme pandemije, jer možemo ostati u svojim domovima, zadovoljiti bazične potrebe i nastaviti dnevne aktivnosti, bez većeg rizika. Situacija je drugačija za one koji ovo ne mogu. Na primer, dnevni centri su zatvoreni pa su korisnici sa svojim porodicama (ukoliko ih imaju). U Valensiji je najavljeno da ljudi neće više imati ni pomoć u kući od 16. marta. To je situacija i u drugim regionima gde je pomoć u kući ili otkazan ili smanjena na minimum, ostavljajući drugim članovima porodice da se snalaze.

Uprkos tome nastavlja se nedostatak prepoznavanja važnosti samostalnog života. Kao osobe koje žive uz podršku personalnih asistenata želimo odgovore na sledeća pitanja:

1) Koje su mere preduzete da se omogući da personalni asistenti i oni koji rade kao pomoć u kući mogu da dođu do svojih korisnika u vreme restrikcije prevoza?

2) Kakvi su planovi da se obezbede neophodne zaštitne mere kako bi se nesmetano pružala podrška?

3) Kakvi su planovi ako je neko od osoblja u institucijama pozitivan na COVID-19? Kakve su mere za minimizaciju infekcije? Da li će i ostalo osoblje biti u karantinu? Ko će ih menjati? Kakvi su planovi ako se drugo osoblje u ustanovi razboli i ne dođe na posao?

4) Postoji li neki specifični trening za pripremu profesionalaca za COVID-19?

5) Kakvi su planovi u vezi komunikacije o hitnim merama sa osobama koje su slepe i koje su gluve ili imaju neke druge potrebe?

Ono što je pozitivno istaći je solidarnost, prvenstveno naša, jer svakodnevno živimo u situaciji izolacije, društvenog nasilja i rešavanja kompleksnih situacija. Zato smatramo da smo obučeni da se nosimo sa određenim situacijama, kao što je i ova. Iako nekome može da zvuči čudno, možemo reći da smo kao bubašvabe koje preživljavaju sve – jer smo godinama bili prezreni i sad je naš opstanak na kocki i borimo se za njega.

U okviru projekta Hodaj i pricaj sa osobama sa invaliditetom, Grupa za inkluzivne izbore je uputila inicijativu Ministarstvu za drzavnu upravu i lokalnu samoupravu za pristupacnost sajta za slepe osobe. Ministarstvo je uzvratilo odgovor

Povodom Vašeg obraćanja Ministarstvu državne uprave i lokalne samouprave radi omogućavanja slepim i slabovidim licima da elektronskim putem provere da li su upisani u jedinstveni birački spisak obaveštavamo da je na internet prezentaciji Ministarstva – portalu za proveru upisa u jedinstveni birački spisak https://upit.birackispisak.gov.rs  implementirana mogućnost da se putem audio fajla – koji će izgovarati slova sa slike, ista unesu, i na taj način omogućeno je slepim i slabovidim licima da elektronskim putem provere da li su upisani u jedinstveni birački spisak, kako bi ravnopravno sa ostalim građanima i građankama ostvarivali svoja izborna prava.

Istovremeno želimo da napomenemo da zbog novonastalih okolnosti odlažemo obaveštavanje građana o unapređenju ostvarivanja prava slepih i slabovidih lica, odnosno da ćemo nakon okončanja vanrednog stanja birače obavestiti da smo unapredili sajt Ministarstva kako bi slepim i slabovidim licima bilo omogućeno da pristupe Jedinstvenom biračkom spisku i izvrše proveru podataka.

Srdačan pozdrav,

Sektor za matične knjige i registre

Ministarstvo državne uprave i lokalne samouprave

Birčaninova 6, Beograd, Srbija (II/3)

Tel: +381 (0) 11 2685-344

Web: www.mduls.gov.rs 

Elen Stambo, 19. mart 2020 

Mnogi roditelji dece sa invaliditetom su i lično upoznati sa osećanjem izolacije. Može se činiti da smo mi već eksperti – da taj osećaj izgleda normalno – ali nije tako.

Iako postoji onlajn system podrške, mi smo izgubili  “svoju malu zajednicu” koja nam je pomagala oko brige za našu decu.

Školski district je otkazao nastavu, počinje proletnji odmor, direktor je rekao “nemamo nikakve instrukcije ove sedmice” a to znači da baš i nismo sve naučili a na neočekivanom smo raspustu, dve ili ko zna koliko sedmica.

Ove sedmice smo pravili nastavničke planove i razmišljali kako da to učinimo “na daljinu”. Prošlog petka starija ćerka mi je rekla da su im nastavnici pokazali kako funkcioniše učenje na daljinu. Njeni nastavnici su već imali plan, znali su šta se dešava, šta sledi i bili su spremni.

Naravno, sumnjam da je nastavnicima u specijalnom obrazovanju potrebna jedna sedmica da dokuče šta je najbolje za njihove učenike. Neki učenici, kao moja ćerka sa Daun sindromom, neće biti u mogućnosti da pristupe učenju na daljinu kao i njena sestra. Njena nastavnica pravi planove učenja za svakog učenika u skladu sa individualnim potrebama pojedinaca.

Nakon ovog prolećnog raspusta za moju najstariju ćerku će se ubrzo sve vratiti u pređašnju rutinu – sviranje klavira, slikanje, pisanje, čitanje I mnogo toga još. Ali ja imam I dvoje dece sa potrebom za mnogo većom podrškom kako bi se obrazovali što je bolje moguće. Sada sam ja njihova podrška.

Njihova JEDINA podrška. 

Stvar je u tome da oboje dece trebaju jedan na jedan podršku kako bi bili uspešni u učenju na daljinu a samo sam ja tu.

To će biti teško za sve nas. Ja nisam nastavnica, nisam terapeut i ne poznajem matematiku.

Šta ćemo da radimo?

Daćemo sve od sebe. Istina je da njihovo obrazovanje neće biti idealno, da ne spominjemo da školski zadaci nisu jedino što treba da uradimo. Potrebno je očistiti kuću, oprati veš, okupati se (iako ne izlazimo napolje), pripremiti tri obroka dnevno…

Ranije je postojao tim, a sada sam ja i fizioterapeut, i radni terapeut, i govorni terapeut, nastavnik u specijalnoj nastavi, direktor, stručnjak za čitanje, paraprofesionalac. Naravno, ja sam takođe i mama.

Jas am nekako odgovorna da sve dobro teče, ja jedna sam ceo tim profesionalaca.

To je vise nego iscrpljujuće.

Posebno je teško kad deca žele da izađu napolje “Želim da idem u park, na ljuljašku, da vidim drugare… !!!”

Mnoga deca sa invaliditetom imaju svoju dnevnu rutinu koja se na ovaj način prekinula bez tranzicionog perioda i u školi i kod kuće – sad sui m roditelji učitelji i terapeuti i prijatelji – zbrka. To je kao neko rastezanje a ne znamo dokle.

Istina je da će biti dana kad će to biti previše. Zato ćemo ponekad sesti da gledamo YouTube kanal, bojiti, slušati knjige sa kompjutera jer će nam ova nova rutina biti previse.

Meni će to biti u redu.

Mi ćemo idi korak po korak. Svaki dan novi korak.

Mislim da će biti i suza. Biće i borbi sa voljom. Biće i trenutaka da nam svima treba odmor od onih drugih. No nadam se da ćemo se i zbližiti, postati ljubazniji jedni sa drugima i svesniji svojih mogućnosti i nemogućnosti.

Naredne sedmice biće izuzetno teške, da, ali proćiće i to.

Mi smo roditelji dece sa invaliditetom. Mi radimo teške stvari svaki dan. To je verovatno teže nego što smo bili spremni ali svaki dan napredujemo.

Hvala bogu možemo i da se vidimo preko ekrana naših kompjutera!

Šta treba da znate o korona virusu da biste zaštitili sebe i porodicu?

Mere na osnovu Odluke o uvođenju vanrednog stanja.

Radna grupa za inkluzivne izbore za osobe sa invaliditetom – DICON, održala je svoj drugi sastanak 10.marta 2020. u Beogradu. Na sastanku su definisane preporuke RIK-u za tekst o Pravilima o radu biračkih odbora, koje su se odnosile na bliže propisivanje načina glasanja van biračkog mesta (glasanje kod kuće) i glasanje u ustanovama za trajni smeštaj. Definisana su i pitanja na kojima još treba raditi u narednom periodu, kao što su glasanje za slepe osobe i osobe koje nemaju poslovnu sposobnost.

Mreza Centara za samostalni zivot je odrzala sastanak u okviru programskih aktivnosti 25. februara 2020 u Smederevu.

Sastanku su prisustvovali predstavnici svih deset lokalnih Centara i predstavnica Ministarstva za rad, zaposljavanje, boracka i socijalna pitanja, Julijana Stanisavljevic.

Razgovaralo se o predstojecim programskim aktivnostima i planovima Centara, samostalni i u okviru Mreze. 

Na sednici Republičke izborne komisije, održanoj 24. januara 2020. godine, doneta je Odluka o određivanju štamparije za štampanje glasačkih listića i drugog izbornog materijala za sprovođenje izbora za narodne poslanike Narodne skupštine koji će se održati u 2020. godini…